Turun ja Helsingin harvinaissairauksien yksiköiden 10-vuotisjuhlasymposium 9.10.2025

HUS:n ja TYKS:n harvinaissairauksien yksiköiden 10-vuotisjuhlasymposium järjestetään torstaina 9.10.2025 klo 12–16 Helsingissä, Turussa sekä verkossa.

• Helsinki: Uusi lastensairaala, Hattivatti-sali
• Turku: T-sairaala, Haartman-sali
• Etäyhteys

Tapahtuma on kaikille avoin. Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ilmoittautumista.

Tilaisuuden järjestävät HUS:n ja TYKS:n harvinaissairauksien yksiköt yhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa.

Ilmoittautuminen

Ilmoittaudu mukaan 23.9. mennessä tästä linkistä (webropol.com)

Ohjelma

• klo 12.00
  • Tervetuloa | Johanna Lempainen, osastonylilääkäri, vastuualuejohtaja, Tyks Lasten ja nuorten klinikka ja Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, Harvinaissairauksien yksikkö, HUS
  • Avaussanat | Sanni Grahn-Laasonen, sosiaaliturvaministeri
• klo 12.10 Yhteistyössä askelia harvinaissairaan kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin | Kirsi Asula, asiantuntija, Neuroliitto, Harvinaiset-verkosto ja Iita Makkonen, kokemusedustaja, Harkko-työryhmä, Harvinaiset-verkosto
• klo 12.20 Harvinaissairauksien historiikki | Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL
• klo 12.40 Harvinaissairaudet ja tulevaisuus, haaveet ja realismi | Vesa Jormanainen, lääkintöneuvos, STM
• klo 13.00 Kansallinen ohjelma ja WHOn julkilausuma | Risto Heikkinen, erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto
• klo 13.20 Kasvava yhteistyö – harvinaisten historiaa | Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry
• klo 13.30 Kahvitarjoilu
• klo 14.00 Yhteiset tavoitteet yhdistävät | Mari Kiuru, puheenjohtaja, Ultraharvinaiset ry
• klo 14.10 Muiden yksiköiden onnittelut
• klo 14.20 Harvinaisten sairauksien seulonta vastasyntyneiltä ennen, nyt ja tulevaisuudessa | Harri Niinikoski, lastentautien erikoislääkäri, LT, lastenendokrinologi, TYKS
• klo 14.40 Miten onnistuimme perustamaan VAM-verkoston? | Päivi Salminen, lastenkirurgi, HUS
• klo 15.00 GENTURIS: Hyviä kokemuksia ERN-verkoston käytöstä | Sirkku Peltonen, dosentti, ihotautien erikoislääkäri, TYKS
• klo 15.20 Hoidot kehittyvät – kehittyykö yhteiskunta? Saadaanko innovaatiot hyödynnettyä potilaiden hyväksi? | Heikki Lukkarinen, tulosryhmäjohtaja, ylilääkäri, TYKS
• klo 15.40–16.00 Loppuyhteenveto ja kiitossanat | Mikko Seppänen ja Johanna Lempainen