facebook pixel

YK:n yleiskokous asettui tukemaan harvinaissairaita päätöslauselmassaan

20.12.2021
Kategoriat: Uutinen

Kaikki YK:n 193 jäsenmaata kannattivat päätöslauselmaa, joka ensimmäistä kertaa koskaan tunnustaa harvinaissairaiden erityiset haasteet sekä tarpeen tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa ja oikeuttaan hoitoon ja toimeentuloon. Maailmassa on arviolta 300 miljoonaa harvinaista sairautta sairastavaa.

YK:n päätöslauselma merkitsee sitä, että harvinaissairaat ja heidän perheensä tulevat osallisiksi YK:n linjauksiin ja ohjelmiin. YK:n tuki antaa myös uudenlaista selkänojaa koko harvinaissairaiden edunvalvonnalle sekä maailmanlaajuisesti että kansallisella tasolla.

– Yksi merkittävä virstanpylväs on nyt saavutettu harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman turvaamiseksi. Päätöslauselmalla on iso symbolinen merkitys ja se antaa uudenlaisen, vaikuttavan viitekehyksen, kun harvinaissairaiden asioita ajetaan eteenpäin, toteaa Neuroliiton harnes-erikoissuunnittelija Kirsi Asula.

Päätöslauselmaa yleiskokoukselle esittivät Espanja, Brasilia ja Qatar, joiden lisäksi sitä tuki 54 muuta maata. Päätöslauselma hyväksyttiin YK:n yleiskokouksessa 16.12. Kaikki 193 jäsenmaata kannattivat sitä. YK:n päätöslauselmat ovat järjestön virallisia mielipiteen tai tahdon ilmauksia.

Maat sitoutuivat yhdenvertaiseen kohteluun

Päätöslauselman myötä maat siis ilmaisivat tiedostavansa ne päivittäiset ongelmat ja esteet, joita maailman 300 miljoonaa harvinaissairasta kohtaavat. Päätöslauselmassa maat ilmaisivat poliittisen tahtonsa ja sitoutumisensa harvinaissairaiden arjen parantamiseen.

Käytännössä tämä tarkoittaa muun muassa sitoutumista terveydenhuollon vahvistamiseen, jotta kaikilla olisi pääsy korkealuokkaiseen hoitoon, sekä sen varmistamista, että harvinaissairaat saavat käyttöönsä turvallisia ja tehokkaita lääkkeitä ja terveysteknologiaa. Maat sitoutuivat myös harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden ja osallisuuden parantamiseen ja syrjinnän lopettamiseen.

Päätöslauselmassa huomioitiin tutkimuksen merkitys harvinaissairaiden elämänlaadun parantamisessa. Maat sitoutuivat vahvistamaan kansainvälistä tutkimusyhteistyötä ja tiedon jakamista sekä asiantuntijaverkostojen ja poikkitieteellisten yhteistyöelimien muodostumista.

Ruohonjuuritason voimannäyttö

Päätöslauselman hyväksymistä edelsi mittava ja pitkäjänteinen ruohonjuuritason työ. Harvinaissairaita edustavat järjestöt tekivät vaikuttamistyötä eri puolilla maailmaa, kaikkiaan yli sadassa maassa. Yhteistyön tuloksena onnistuttiin kuvaamaan harvinaisen sairauden kokonaisvaltainen vaikutus yksilön ja koko perheen arkeen. Sairaus ei vaikuta ainoastaan yhden ihmisen terveyteen, vaan esimerkiksi toimeentuloon, sosiaalisiin suhteisiin ja osallisuuteen yhteiskunnassa. Harvinaissairaiden kohtaamia konkreettisia haasteita ovat muun muassa lääkehoidon puuttuminen, rakennetun ympäristön esteet ja eristyminen muista ihmisistä.

– Merkittävä osa tätä työtä on ollut kansainvälinen, päättäjille suunnattu kampanja yhdenvertaisten terveyspalvelujen saamiseksi harvinaissairaille. Myös oma Harvinaiset-verkostomme on ollut mukana kampanjassa, Asula kertoo.

Tämän Universal Health Coverage 4 Rare Diseases -kampanjan koordinoijina toimivat yhteistyössä Rare Diseases International (RDI) ja Eurordis. Neuroliitto on sekä Eurordisin että Harvinaiset-verkoston jäsen.