facebook pixel

Syyskuussa vietetään Chiarin tietoisuuskuukautta ja mitokondriotautien viikkoa

18.9.2023
Kategoriat: Uutinen

Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi. Chiarin tyypin 1 epämuodostuma on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat eli risat (tonsillat) ovat pudonneet (hernioituneet) niska-aukkoon. Suurimmalla osalla CM1-löydös ei aiheuta lainkaan oireita. Mikäli sopivia oireita todetaan, voidaan tilaa kutsua CM1-oireyhtymäksi eli syndroomaksi.

Tutustu Chiarin tyypin 1 oireisiin, tutkimukseen, hoitoon sekä sairastavien ja läheisen kokemuksiin oppaassa, jonka löydät verkkokaupastamme:

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry toimii Chiari-rakennepoikkeavuutta ja syringomyeliaa sairastavien sekä heidän läheistensä tukena. Se on valtakunnallinen kaksikielinen potilasyhdistys ja yksi Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksestä.

Kansainvälinen mitokondriotautien tietoisuusviikko on 18.–24.9.2023

Syyskuussa vietetään myös mitokondriotautien tietoisuusviikkoa. Jokavuotinen, globaali tapahtuma pyrkii lisäämään tietoisuutta tästä harvinaisesta sairausryhmästä. Tämän vuoden teemana on fatiikki, eli voimakas uupumus. Se on tyypillinen mitokondriotautien oire.

Mitoviikko huipentuu Light up for Mito -tapahtumaan, jossa tunnettuja rakennuksia ympäri maailman valaistaan vihreällä värillä. Suomessakin valaisutapahtumia on usealla paikkakunnalla.

Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä ovat energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Taudeissa solujen energia-tehtaat, eli mitokondriot, eivät toimi kunnolla, eivätkä pysty muuntamaan ravinnosta saatua energiaa solujen käyttöön. Mitokondriot tuottavat 90 % elimistön tarvitsemasta energiasta.

Mitokondriosairaudet voivat vaikuttaa mihin tahansa elimiin ja puhjeta missä iässä tahansa. Mihinkään näistä taudeista ei ole parantavaa hoitoa. Suomessa mitokondriotauteja sairastaa yli 1 000 henkilöä. Euroopassa sairastuneita on satojatuhansia.

Helsingin yliopiston Mitokondriotautipäivä 21.9.2023

Helsingin yliopisto avaa ovet mitokondriotautitutkimuksen maailmaan järjestäen Mitokondriotautipäivän torstaina 21.9.2023 klo 15–18 Helsingissä ja etänä.
Tapahtumassa kerrotaan mitokondriotaudeista ja niiden tutkimuksesta. Mm. tutkijalääkärit vastaavat mieltä askarruttaviin mitokondrio-kysymyksiin, on potilaspuheenvuoroja ja ohjattu kierros tutkimuslaboratorioon. Myös Neuroliiton harnes-erikoisuunnittelija pitää tapahtumassa puheenvuoron.

Suomen Mitokondrioyhdistys ry toimii mitokondriotautia sairastavien sekä heidän läheistensä tukena. Se on valtakunnallinen kaksikielinen potilasyhdistys ja yksi Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksestä.

Lue lisää