facebook pixel

Suomi nyt mukana kaikissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa

3.12.2021
Kategoriat: Uutinen

Suomen yliopistosairaalat ovat nyt jäseninä kaikissa eurooppalaisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa. Tiivistynyt yhteistyö hyödyttää sairastavia.

– Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä vodaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille, kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä yliopistosairaaloiden tiedotteessa.

Muun muassa tätä tarkoittaa tiivistyvä yhteistyö Euroopan laajuisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 osaamisverkostossa (European Reference Networks, ERN). Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen. Toiminnasta vastaa Euroopan unioni. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.

Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa. Eurooppalaiset osaamisverkostot auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken.

– Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen, kertoo osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.

Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Apu potilaalle voi tulla vaikka toisesta Euroopan maasta.