Potilaat mukaan -hanke – Potilaan ääni kuuluviin hoitosuositustyössä

24.6.2021
Kategoriat: Uutinen

Potilaat mukaan -hankkeessa edistetään potilasnäkökulman huomioimista Käypä hoito -suosituksissa. Tavoitteena on selvittää, millaisilla tavoilla potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua suositustyöhön. Kuluvana vuonna näitä keinoja kokeillaan käytännössä. Potilaiden osallisuus halutaan juurruttaa pysyväksi osaksi hoitosuositusten laatimista.

Duodecimin Käypä hoito -toimituksen, useiden kansanterveys- ja potilasjärjestöjen sekä Suomen Hammaslääkäriseuran Apollonian vuonna 2020 käynnistämän kolmivuotisen Potilaat mukaan -hankkeen tavoitteena on saada potilaan näkökulma paremmin esiin Käypä hoito -suosituksissa. Tutkimusnäyttöön pohjautuvat Käypä hoito -suositukset on suunnattu lääkäreille hoitopäätösten tueksi, joten on tärkeää, että niissä käsitellään potilaan kannalta merkityksellisiä asioita. Kyselyn mukaan Käypä hoito -suositusten tunnettuus on väestössä kohtalainen, mutta kolmasosa suosituksen tunteneista kokee, ettei suositus sisällä oman hoidon kannalta keskeisiä asioita.

Hankkeen toisena toimintavuonna on käynnistetty useita pilotteja, joiden avulla kerätään tietoa siitä, minkälaiset keinot ovat toimivia tapoja saada potilaiden ääni kuuluviin hoitosuositustyössä. Aiemmin potilasnäkökulmia on koostettu vasta lähes valmiiden suositusten lausuntokierrosten yhteydessä, mutta nyt potilaat halutaan vaikuttamaan suositusten sisältöön jo työn varhaisemmassa vaiheessa. Maailmalla potilaiden osallisuus hoitosuositusten laatimisessa on ollut käytäntönä jo pitkään, ja se halutaan nivoa pysyväksi osaksi hoitosuositustyötä myös Suomessa.

Yhdessä sovitut osallisuuden toimintatavat kokeilussa

– Hoitosuositusten laatimisessa potilaiden osallisuuden toimintatapoja on useita. Hankkeen alussa teimme laajaa selvitystyötä siitä, mitkä olisivat juuri Suomessa varteenotettavia keinoja. Kävimme läpi suuren määrän kirjallista aineistoa, kuulimme eri maissa toimivien vertaisorganisaatioiden kokemuksia ja keskustelimme lääkäriasiantuntijoiden sekä potilas- ja kansaterveysjärjestöjen edustajien kanssa aiheesta. Lopulta päädyimme pilotoimaan tässä hankkeessa kyselyitä, viiteryhmätyöskentelyä sekä potilasedustajien mukana oloa suositustyöryhmässä ja potilasversion laatimisessa. Hyödynnämme suositustyössä myös potilaiden kokemuksia käsittelevää tutkimustietoa, kertoo Käyvän hoidon toimituspäällikkö Raija Sipilä.

Viiteryhmätyöskentelyssä ryhmä potilaita ja potilaiden edustajia kokoontuu suositustyöryhmän rinnalla ja voi lähettää erikseen sovitusti edustajia varsinaisen suositustyöryhmän kokouksiin käyttämään niissä puheenvuoroja. Viiteryhmissä voidaan tehdä myös fokusryhmähaastatteluja, joiden avulla selvitetään potilaiden käsityksiä siitä, millaisia seikkoja suosituksen laatimisessa olisi hyvä huomioida. Suositustyöryhmän jäsenenä toimiva vakituinen potilasedustaja on suoraan mukana päättämässä suosituksen sisällöstä. Potilasversioita laaditaan yhdessä potilasedustajien kanssa. Kirjallisuushakujen avulla saadaan kerättyä suosituksissa hyödynnettävää tutkimustietoa potilaiden kokemuksista.

Odotettu askel potilaskentällä

– On hienoa, että eri osapuolet, lääkärit ja potilaat, kantavat yhdessä kortensa kekoon hoitosuosituksen laatimisessa. Tämä on odotettu askel potilaskentällä, toteaa Kilpirauhasliiton aktiivi Satu Tommola, joka on mukana kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevän Käypä hoito -suosituksen viiteryhmässä.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet ovat moninaisia, ja taudin tunnistamisessa on omat haasteensa. Sopivan hoidon löytämiseen menee usein aikaa. Tommola pitää tärkeänä tuoda esiin sairauden vaikutuksia potilaan arkeen. Hoidon seurannassa tarkkailun kohteena olevat viitearvot eivät välttämättä kerro koko totuutta.

– Potilaan elämänlaatu ja toimintakyky pitää saada ripeästi kuntoon, ja sairastuneen ihmisen kuuntelu on siksi tärkeää. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat potilaat toivovat usein tiivistä yhteistyötä lääkärin kanssa, kunnes hyvä hoitotasapaino saavutetaan sekä lääkitysten muutosten yhteydessä, hän jatkaa.

Suositustyöhön osallistuminen potilaiden edustajista koostuvan viiteryhmän kautta on Tommolan mielestä antoisaa ja mielenkiintoista. Ennen varsinaista työryhmän kokousta osallistujille lähetettiin kattava materiaalipaketti, jossa kuvattiin Käypä hoito -suositusten laatimisen prosessia ja näyttöön perustuvan lääketieteellisen tiedon perusteita. Ensimmäisessä kokouksessa keskustelu oli vilkasta. Varsinaiselle suositustyöryhmälle lähetettiin tiedoksi viiteryhmän näkemys siitä, mitä asioita suosituksen laatimisessa olisi hyvä huomioida. Seuraavaksi potilaiden edustajat pääsevät käsittelemään suosituksen alustavaa luonnosta.

Potilaalle merkitykselliset asiat suosituksen ytimessä

– Terveydenhuollossa potilas on keskiössä, ja potilaan pitää voida tulla kuulluksi terveydenhuollon eri portaissa, sanoo ylilääkäri Helena Liira, joka toimii päivitettävänä olevan Käden ja kyynärvarren rasitussairauksien Käypä hoito -suosituksen puheenjohtajana.

Liiran vetämässä suositustyöryhmässä on nyt ensi kertaa mukana potilasedustaja. Tavoitteena on laatia suositus, jossa keskitytään potilaan näkökulmasta olennaisiin asioihin. Keväällä alkanut työ on lähtenyt sujuvasti käyntiin, ja Liira kiitteleekin potilasedustajan aktiivista roolia ryhmässä.

– Suositustyöryhmässä työskentelevän potilaan tärkein tehtävä on varmistaa, että keskustelemme oikeista asioista ja teemme suosituksesta ymmärrettävän. Tarkentavat kysymykset ovat tärkeitä. Toiveena on, että osaamme kirjoittaa potilaalle merkityksellisistä asioista ja sitä myötä luoda lääkäreille mahdollisuuksia käyttää suositusta mahdollisimman potilasystävällisellä tavalla.

Potilaat mukaan -hanketta Liira pitää tärkeänä konkreettisena tekona potilaiden osallisuuden lisäämiseksi terveydenhuollossa. Hän painottaa, että kyseessä on vasta pilottivaihe, jonka jälkeen toimintaa voidaan kehittää edelleen vaikkapa kouluttamalla potilaita tutkimustiedon kriittisessä arvioinnissa. Esimerkiksi Britanniassa on käytäntönä, että koulutetut potilasedustajat ovat mukana myös suositustyöhön kuuluvassa näytönastearvioinnissa, jonka tarkoituksena on arvioida suosituksen taustalla olevien tutkimusten laatua ja määrää, tutkimustulosten yhdenmukaisuutta ja sovellettavuutta sekä tutkimusasetelmia.

Suosituksen potilasversio laaditaan yhdessä potilaiden kanssa

Käypä hoito -suositusten potilasversioista vastaava ja potilasyhteistyön yhteyshenkilönä toimiva Kirsi Tarnanen on laatinut suosituksista potilasversioita jo pitkään. Käytännössä potilasversiot ovat yleiskielisiä potilaalle suunnattuja tiivistelmiä suosituksen keskeisestä sisällöstä. Potilaat mukaan -hankkeen myötä niitä aletaan laatia nyt yhteistyössä potilaiden kanssa.

– Erittäin myönteisin odotuksin lähden tätä pilotoimaan. Varsinainen työ potilasversioiden osalta on vasta käynnistynyt, mutta jo nyt olen saanut työskentelyn alkuvaiheessa olevilta viiteryhmiltä tärkeää informaatiota. Esimerkiksi Autismikirjon häiriöiden Käypä hoito -suosituksen viiteryhmässä keskusteltiin paljon sanavalinnoista ja siitä, millä tavoin asioista puhutaan suosituksissa. Sanat muokkaavat maailmaa, Tarnanen kertoo.

Potilasedustaja voi osallistua potilasversion laatimiseen joko kommentoimalla sitä tai osallistumalla itse kirjoitusprosessiin. Olennaista on, että valmiissa potilasversiossa käsitellään potilaita askarruttavia asioita käytännönläheisellä tavalla. Loppukäyttäjä huomaa helposti seikkoja, joita ammattilainen ei osaa edes ajatella. Näin potilasversion laatu ja käytettävyys paranevat.

– Potilasedustajilta saadaan usein tärkeitä muutoksia potilasversion sisältöön. Viimeksi ymmärsimme esimerkiksi eritellä Ihoinfektioiden Käypä hoito -suosituksen potilasversioon, mitkä siinä suositelluista lääkkeistä vaativat lääkärin reseptin ja mitkä puolestaan saa itsehoitotuotteina ostettua suoraan apteekista. Tieto säästää lukijalta vaivan selvittää asia erikseen itse, Tarnanen havainnollistaa.

Kirjallisuushaut tuottavat tärkeää tutkimustietoa potilaiden kokemuksista

Potilaat mukaan -hankkeessa hyödynnetään myös olemassa olevaa tutkimustietoa potilaiden kokemuksista. Hankkeen puitteissa on tehty lukuisia kirjallisuushakuja, joista on saatu arvokasta tietoa sovellettavaksi suositustyössä.

– Tavoitteena on kerätä tietoa potilaiden sairastamiskokemuksista, hoitomieltymyksistä sekä siitä, mitkä asiat vaikuttavat hoidon onnistumiseen ja millainen hoito on hyväksyttävää. Ajatuksena on, että vastaisuudessa tulemme hyödyntämään vastaavaa tietoa kaikkien suositusten kohdalla aina, kun sitä on saatavilla, Raija Sipilä kertoo.

Sipilän mukaan kirjallisuushakujen kautta koottu tieto on ollut yllättävän hyvin sovellettavissa suomalaisiin suosituksiin, vaikka suurin osa tutkimuksista on tehty muualla. Tutkimustietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi tutkimustiedon luotettavuuden arvioinnissa, ja sen pohjalta voidaan lisätä tärkeitä huomioita varsinaiseen suositustekstiin.

Hankkeen myötä potilaiden osallistumisesta hoitosuositustyöhön kertyy paljon kokemuksia, ja onnistuneita toimintatapoja voidaan istuttaa osaksi hoitosuositusten laatimisen vakiintuneita käytäntöjä. Raija Sipilä näkee, että keinovalikoimassa on jatkossakin hyvä olla valinnanvaraa. Yksi tapa istuu yhteen suositukseen, toinen toiseen. Tärkeintä on, että lopputuloksena syntyvä hoitosuositus on potilaan kannalta paras mahdollinen.

Mikä on Käypä hoito -suositus?

Käypä hoito -suosituksilla edistetään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon toteutumista. Ne ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia, joissa käsitellään tärkeitä suomalaisten terveyteen ja sairauksien hoitoon sekä niiden ehkäisyyn liittyviä kysymyksiä. Suosituksia laaditaan lääkäreille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille sekä potilaille hoitopäätösten pohjaksi.

  • Lue lisää Käypä hoito -suosituksista ja tutustu Neuroliiton kohderyhmien sairauksiin liittyviin suosituksiin: Käypä hoito -suositukset – Neuroliitto
  • Suositukset ja niiden pohjalta laadittavat yleiskieliset potilasversiot ovat kaikkien luettavissa www.käypähoito.fi (sivu avautuu uuteen välilehteen).

Potilaat mukaan -hanke

Duodecimin ”Potilaat mukaan” on vuonna 2020 käynnistynyt hanke, jossa selvitetään, millä tavoilla potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön. Hankkeen tavoitteena on lisätä Käypä hoito -suositusten merkityksellisyyttä potilaille ja varmistaa hoitosuositusten korkea laatu.