”Olen ensisijaisesti ammattilainen ja vasta toissijaisesti sairastava”

På svenska se nedan

Helsingin kaupungilla tiimipäällikkönä työskentelevä Silja oli 30-vuotias saadessaan diagnoosin. MS-tautia oli epäilty jo vuosia, mutta vasta toinen pahenemisvaihe varmisti diagnoosin. Silja oli jo työelämässä sairastuttuaan. Hän päätti, ettei anna sairauden määritellä itseään työssä eikä sen ulkopuolella. Diagnoosin saatuaan Silja on hakenut ja saanut uusia työpaikkoja ja pärjännyt niissä. Siljan rannekorussa lukee ”Actually, I can”, ja sen ajatuksen voimalla hän on tarttunut rohkeasti uusiin mahdollisuuksiin.

(Juttu jatkuu kuvan alla.)

Actually, I can. Silja, tiimipäälikkö liikenne ja katusuunnittelussa.
Miten sairaus vaikuttanut työn tekemiseen?

Sairaus on vaikuttanut vain vähän työhöni. Olen siinä mielessä onnekas, että minun ei ole tarvinnut olla pitkiä jaksoja sairauslomalla. Työni on toimistotyötä. Jonkin verran sormieni tuntohäiriöt ovat vaikuttaneet tietokoneen näppäimistön käyttöön, mutta siihenkin on tottunut vuosien varrella.

Oletko kertonut sairaudestasi työpaikalla?

Olen kertonut. Nuorempana kertominen jännitti aika paljon, mutta kerroin joillekin silti. Nykyään kertominen ei jännitä enää lainkaan, ja kerron asiasta silloin, kun koen sen tarpeelliseksi. En toitottele asiaa, jos sillä ei ole mitään merkitystä esimerkiksi työhön liittyvän asian kannalta, mutta en sitä salailekaan.

Itselleni on tullut helpottunut olo, kun olen kertonut sairaudestani kollegalleni tai esihenkilölleni. Olen kuullut, että joskus minun palkkaamistani johonkin duuniin on pidetty riskinä. Silti olen saanut ne duunit – ja pärjännyt niissä.

Itse koen sairauden yhdeksi ominaisuuksistani, enkä ajattele aktiivisesti itseäni sairaana ihmisenä. Elämässä on muitakin rajoituksia, huolia ja epävarmuuksia ilman sairauttakin. MS on yksi elämäni monesta osa-alueesta.

Mitä työ ja työyhteisö merkitsee sinulle?

Työ vie päivästä niin suuren osan, että sillä on iso merkitys. Tykkään työstäni, ja viihdyn hyvin nykyisessä työpaikassani. Työskentelen Helsingin kaupungilla tiimipäällikkönä kaupunkiympäristön toimialalla liikenne- ja katusuunnittelupalvelussa. Tiimipäällikön tehtävien lisäksi vedän omia katusuunnitteluhankkeita. Olen siis mukana suunnittelemassa uusia katuja ja infraa Helsinkiin.

Koen olevani työssä, jolla on yhteiskunnallista merkitystä. Voin nähdä konkreettisesti työni jäljen kaupungissa, ja se motivoi minua. Työyhteisön merkitys on myös suuri. Tykkään siitä, että työyhteisössäni on paljon erilaisia ihmisiä.

Minkälainen olisi sinun mielestäsi #SairaanHyväTyö?

Koen olevani unelmatyössäni. Olen täysin oikealla alalla, ja nykyinen työtehtäväni myös tuntuu minulle sopivalta. Työ on haastavaa, mutta liian haasteeton työ tuntuisikin tylsältä. Minulle todella tärkeää työssä ovat työaikajoustot ja se, että pystyn itse määrittelemään työpäivieni kulun. Voin aloittaa työt aamulla seitsemältä tai vaikka kymmeneltä, jos nukuttaa pidempään ja jos aamulla ei ole kiireisiä töitä tai kokouksia.

Itse en ole vielä tarvinnut sairauteni takia erityisjärjestelyjä työssä. Jos tulisi tilanne, että ottaisin vaikkapa pyörätuolin käyttöön, oletan että työnantajani reagoi siihen ja järjestää asiat niin, että pystyn tekemään jatkossakin työtäni.

Mitä vinkkejä antaisit MS-tautia sairastavalle, joka pohtii, miten diagnoosi voi vaikuttaa omaan työuraan?

  • Itseäni on auttanut rohkeus, optimistisuus ja päättäväisyys. MS-tauti on tehnyt minusta paljon rohkeamman ja päättäväisemmän, kuin mitä olisin terveenä. Haluan ottaa elämästä kaiken irti nyt, kun se on vielä mahdollista.
  • Älä anna sairauden määritellä itseäsi liikaa, työssä tai muutenkaan. En itse tee asioita MS edellä, vaan se roikkuu mukana ja on välttämätön, välillä todella hankala seuralainen. Vahva tunne siitä, että olen ensisijaisesti minä, ammattilainen omalla alallani ja motivoitunut työntekijä ja vasta toissijaisesti parantumattomasti etenevää neurologista sairautta sairastava henkilö, tuo minulle itseluottamusta.
  • Työelämässä kannattaa haaveilla juuri niin isosti kuin haluaa ja on tehnyt jo ennen diagnoosia. Ei kannata antaa MS:n määrätä elämän suuntaa, vaan ottaa määräysvalta omiin käsiin. Opiskele rohkeasti, kokeile mielenkiintoisia juttuja, tavoittele unelmiasi. Älä jää varjoon sairauden taakse. Armollisuus itseä kohtaan tulee kuitenkin muistaa. Jos ei aina jaksa, niin ei ole todellakaan pakko.
  • En pysty asettumaan täysin kenenkään muun sairastavan asemaan, mutta sanoisin, että kaikkien oireiden kanssa oppii elämään. Joitakin asioita saattaa joutua muuttamaan eikä ihan kaikkea enää välttämättä pysty harrastamaan. Itse en pysty tekemään käsitöitä tuntohäiriöiden ja -puutosten takia, mutta teen jotain muuta: luen kirjoja, opiskelen kieliä, kävelen, treenaan, joogaan, tapaan ystäviä, retkeilen, remppaan kotia ja käyn kuuntelemassa livemusiikkia.
  • MS-diagnoosi on kriisi, mutta helpottaa huomattavasti, jos jossain vaiheessa oppii hyväksymään sairastumisensa. Jos mahdollista, suosittelen myös terapiaa. Itse olen käynyt terapiassa viikoittain. Suosittelen myös vertaistukiryhmiin osallistumista, etenkin sairauden alkuvaiheessa.)

Mitä terveisiä lähettäisit työnantajille liittyen sairastavien ja vammaisten henkilöiden palkkaamiseen?

  • Toivon työnantajien olevan joustavia erilaisten tarpeiden suhteen, jotka sairaus ja niiden moninaisuus aiheuttaa. Järjestäkää työntekijän asiat ja työtilat niin, että niissä pystyy tarpeen mukaan työskentelemään myös henkilöt, jotka tarvitsevat liikkumisen apuvälineitä tai vaikka joustoja työajan suhteen.
  • Toivoisin myös, että työnantajat palkkaisivat ennakkoluulottomasti vammaisia ja sairastavia. Ei sairastaminen automaattisesti tarkoita työkyvyttömyyttä. Eikä se, että on nyt terve, tarkoita, etteikö voisi milloin vain sairastua vakavasti tai tulla sairauspoissaoloja. Terve työntekijä ei myöskään automaattisesti ole hyvä työntekijä. Oma kokemukseni on, että MS:ää sairastavilla on jopa tavallista korkeampi motivaatio työn tekemiseen.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #SairaanHyväTyö. Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Maailman MS-päivää 2021 mukana tukemassa:alt=""

”Jag är i första hand proffs på mitt jobb och i andra hand MS-sjuk”

Silja, som arbetar som teamchef vid Helsingfors stad, var 30 år när hon fick sin diagnos. MS hade misstänkts redan i flera år, men det var först det andra skovet som bekräftade diagnosen. Silja var redan i arbetslivet när hon blev sjuk. Hon bestämde sig för att inte låta sjukdomen definiera vem hon är på eller utanför jobbet. Efter diagnosen har Silja sökt och fått nya jobb och har klarat sig bra i sitt arbete. Silja har ett armband där det står ”Actually, I can”, och med den tanken i bakhuvudet har hon modigt sökt sig mot nya möjligheter.

Hur har sjukdomen påverkat utförandet av arbetet?

Sjukdomen har bara påverkat mitt arbete lite grann. Jag har haft tur i den bemärkelsen att jag sluppit vara sjukledig i långa perioder. Jag jobbar med kontorsarbete. I viss mån har känselstörningarna i mina fingrar påverkat användningen av datorns tangentbord, men också det har jag blivit van vid under årens lopp.

Har du berättat om din sjukdom på arbetsplatsen?

Det har jag. När jag var yngre spände jag mig rätt mycket för att berätta, men jag berättade ändå om det för vissa. Nuförtiden gör det mig inte alls nervös att berätta, och jag brukar berätta om det när jag upplever att det behövs. Det är inget jag ropar ut om det inte har någon betydelse för arbetet, men det är heller inget jag döljer.

Det har varit en lättnad när jag berättat om min sjukdom för min kollega eller chef. Jag har hört att det ibland upplevts som en risk att anställa mig. Ändå har jag fått jobben – och klarat mig bra i dem.

Själv upplever jag sjukdomen som bara en av mina egenskaper, och jag tänker inte aktivt på mig själv som en sjuk människa. Det finns också andra begränsningar, bekymmer och osäkerhetsfaktorer i livet, även utan någon sjukdom. MS är ett av många delområden i mitt liv.

Vad innebär arbete och arbetsgemenskap för dig?

Arbetet tar upp en så stor del av dagen att det har stor betydelse. Jag gillar mitt jobb och jag trivs bra på min nuvarande arbetsplats. Jag arbetar som teamchef inom trafik- och gatuplaneringen i stadsmiljösektorn vid Helsingfors stad. Utöver de uppgifterna leder jag även egna gatuplaneringsprojekt. Jag är alltså med och planerar nya gator och infrastruktur till Helsingfors.

Jag upplever att jag har ett arbete med samhällelig betydelse. Jag kan påverka staden konkret i mitt arbete, och det motiverar mig. Arbetsgemenskapen har också stor betydelse. Jag gillar att arbeta med många olika människor.

Hurdant vore ett sjukt bra jobb enligt dig? #SairaanHyväTyö

Jag känner att jag redan har mitt drömjobb. Jag är i precis rätt bransch, och min nuvarande arbetsuppgift känns lämplig för mig. Arbetet är utmanande, men ett arbete utan utmaningar skulle kännas tråkigt. För mig är det mycket viktigt att ha flexibel arbetstid och att jag själv kan bestämma hur mina arbetsdagar går till. Jag kan börja jobba klockan sju på morgonen eller till och med klockan tio om jag behöver sova längre och inte har några brådskande uppgifter eller möten på morgonen.

Själv har jag ännu inte behövt några specialarrangemang i arbetet på grund av min sjukdom. Om det skulle uppstå en situation där jag till exempel skulle börja använda rullstol, antar jag att min arbetsgivare skulle reagera på det och ordna det så att jag också i fortsättningen skulle kunna utföra mitt arbete.

Vilka tips skulle du ge en person med MS-diagnos som funderar på hur diagnosen kan påverka hans eller hennes arbetskarriär?

  • Mod, optimism och beslutsamhet har hjälpt mig. MS har gjort mig mycket modigare och beslutsammare än vad jag hade varit som frisk. Jag vill få ut allt av livet nu när det fortfarande är möjligt.
  • Låt inte sjukdomen definiera dig, på jobbet eller i övrigt. Jag låter inte sjukdomen styra mitt liv, utan MS hänger med och är en oundviklig om än ibland jobbig kumpan. En stark känsla av att jag i första hand är mig själv, en yrkesperson inom min egen bransch och en motiverad medarbetare och först i andra hand en person med en obotlig progressiv neurologisk sjukdom, ger mig självförtroende.
  • I arbetslivet lönar det sig att ha precis så stora drömmar som man vill ha, precis som före diagnosen. Låt inte MS bestämma vart livet ska ta dig, utan ta själv kontroll över ditt liv. Våga studera, prova det som är intressant och förverkliga dina drömmar. Göm dig inte bakom din sjukdom. Var ändå snäll mot dig själv. Om du inte alltid orkar, så är du absolut inte tvungen.
  • Jag kan inte helt sätta mig in i någon annans skor, men jag vågar nästan påstå att man kan lära sig leva med alla symtom. Vissa saker kan man vara tvungen att ändra på, och kan till exempel behöva avstå från vissa fritidsintressen. Själv kan jag inte handarbeta på grund av känselstörningar och domningar, men jag gör annat: jag läser böcker, lär mig språk, promenerar, tränar, yogar, träffar vänner, gör utflykter, renoverar mitt hem och lyssnar på livemusik.
  • MS-diagnosen medför en kris, men det underlättar avsevärt om man i något skede lär sig acceptera sin sjukdom. Om möjligt rekommenderar jag också terapi. Själv går jag i terapi varje vecka. Jag rekommenderar också att man deltar i kamratstödsgrupper, särskilt i början.

Vilka hälsningar skulle du skicka till arbetsgivare gällande anställning av personer med någon sjukdom eller funktionsnedsättning?

  • Jag hoppas att arbetsgivarna är flexibla när det gäller olika behov som sjukdomar i olika former ger upphov till. Ordna de anställdas ärenden och arbetslokaler så att det vid behov går att arbeta även om de behöver hjälpmedel för att röra sig eller var flexibel med arbetstiden.
  • Jag önskar också att arbetsgivarna fördomsfritt skulle anställa personer med funktionsnedsättningar och sjukdomar. En sjukdom innebär inte automatiskt arbetsoförmåga. Och det att en person just nu är frisk betyder inte att den inte när som helst kan insjukna allvarligt eller vara frånvarande från arbetet på grund av en sjukdom. En frisk anställd är inte heller automatiskt en bra anställd. Min egen erfarenhet är att personer med MS rentav har större motivation att arbeta än vanligt.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #SairaanHyväTyö. Läsa mer neuroliitto.fi/mmsp

Internationella MS-dagen 2021 med stöd av:
alt=""