Neuroliiton uusi hanke tekee lasten MS-tautia tunnetuksi

Nuorten aikuisten sairautena pidettyyn MS-tautiin voi sairastua jo lapsena. Ilmiö on huonosti tunnistettu ja sairauden kanssa elävät perheet tarvitsevatkin nykyistä huomattavasti enemmän tietoa ja tukea.

Maaliskuun alussa Neuroliitossa käynnistyi kaksivuotinen MukSut – Lasten MS-tauti tunnetuksi Suomessa -hanke. Tavoitteena on parantaa MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa Suomessa. Lapsille ja heidän läheisilleen rakennetaan mahdollisuuksia vertaistukeen ja verkostoitumiseen.

Kohderyhminä ovat lisäksi MS-lasten ja -nuorten opettajat, kouluterveydenhuolto sekä muut henkilöt, jotka työskentelevät eteneviä neurologisia sairauksia sairastavien lasten ja nuorten kanssa. Lasten MS-taudista ei ole juurikaan saatavilla suomenkielistä materiaalia, joten hankkeen aikana on tarkoitus tuoda tähän parannusta. Hanketta rahoittaa STEA.

Lasten MS-tauti on alettu tunnistaa vasta noin vuosikymmen sitten. Sairautta tutkitaan maailmalla, mutta Suomessa aiheesta on puhuttu varsin vähän. Koska MS-tautia on perinteisesti pidetty nuorten aikuisten sairautena, ei lapsen erikoisia oireita helposti osata ajatella MS-taudiksi. Sairaus saattaa siis olla alidiagnosoitu tai oikean diagnoosin löytäminen voi kestää.

Maailmalta tiedetään, että perheet joissa lapsi sairastaa MS-tautia, ovat kovilla. Tuoreessa yhdysvaltalaistutkimuksessa (Journal of Child & Adolescent Trauma, 2019) haastatellut, MS-tautia sairastavien lasten vanhemmat kuvailivat, miten vaikeaa on nähdä lapsen kärsivän lääkkeiden voimakkaista sivuvaikutuksista, tai joutua antamaan kivuliaita pistoksia kahdestikin päivässä. Lapsen pahenemisvaiheet voivat olla voimakkaita ja niitä voi olla useammin kuin aikuisilla sairastavilla. Lasten MS-taudille on tyypillistä jo varhain esiintyvät kognitiiviset oireet. Tämä voi haitata koulunkäyntiä ja vaikuttaa negatiivisesti opintopolkuihin ja ammatinvalintaan.

Lisätiedot

MukSut-hanke 2019–2020
hankevastaava Heidi Sandholm YTM
p. 040 533 7723, heidi.sandholm@neuroliitto.fi

Heidin työpiste on Pirkanmaan neuroyhdistyksessä (Kyllikinkatu 9, Tampere).

Seuraa hanketta Facebookissa: facebook.com/NeuroliittoMukSut