”Mukautusten avulla pystyn antamaan parhaan työpanokseni”

På svenska se nedan

Psykologina työskentelevä Tuomas oli MS-diagnoosin saadessaan vasta 19-vuotias. Diagnoosin saamista hän kuvailee sanoilla ”salama kirkkaalta taivaalta” ja ”täystyrmäys”. Tuomas kielsi sairauden olemassaolon pitkään ja eli polttaen kynttilää molemmista päistä. Hän ei aluksi kertonut sairaudestaan kenellekään. Kun MS-oireet etenkin jaloissa lisääntyivät, Tuomaksen oli kohdattava sairautensa. Sairauden hyväksyminen oli pitkä prosessi, johon hän tarvitsi myös ammattilaisen apua.

Oireiden lisäännyttyä Tuomas kertoi sairaudestaan myös työpaikalla. Työnantajan kanssa käytyjen keskustelujen myötä Tuomaksen työhön tehtiin mukautuksia, jotka mahdollistivat työssä jaksamisen ja jatkamisen. Nykyään hän kertoo sairaudestaan avoimesti ja pitää huolta omasta jaksamisestaan sekä siitä, että energiaa riittää työpäivän jälkeenkin.

(Juttu jatkuu kuvan alla.)

Elämäniloa tuovat asiat ovat suurempia kuin haasteet. Tuoman, psykologi.

Miten sairaus on vaikuttanut työn tekemiseen?

Vahvan lääkityksen takia minulla oli aiemmin ongelmia immuunivasteen kanssa. Niihin vuosiin liittyi paljon poissaoloja töistä ja epävarmuutta.

Sitä, miten sairaus vaikuttaa työhön, pystyn joiltakin osin itse säätelemään. Suunnittelen nykyään työviikkoni niin, etten ole aivan uupunut. Työskentelen kolmena päivänä viikossa, ja työpäivien jälkeen huolehdin riittävästä levosta. Sen myötä minulla on energiaa esimerkiksi urheilun harrastamiseen aivan eri tavalla kuin aiemmin.

Oletko kertonut sairaudestasi työpaikalla?

En aluksi kertonut sairaudestani työpaikalla, koska siihen ei ollut syytä. Kun alkoi tulla poissaoloja ja ongelmia jalkojen kanssa, kerroin esimiehelleni ja annoin hänelle luvan kertoa koko työyhteisölle.

Olen kiitollinen siitä, miten työnantajani suhtautui tilanteeseen. Meillä on hyvä keskusteluyhteys ja pohdimme vaihtoehtoja yhdessä. Päädyimme siihen, että saan työparin, joka ottaa hoitaakseen osan töistäni. Se mahdollisti minulle lyhennetyn työviikon. Sen jälkeen kaikki on ollut mahtavaa! Nyt jaksan tehdä muutakin kuin töitä. En luopuisi tästä järjestelystä mistään hinnasta.

Mitä työ ja työyhteisö merkitsee sinulle?

Työ ja työyhteisö merkitsevät hyvin paljon. Työ on keskeinen osa omaa identiteettiä ja olemisen tapaa. Se tuo elämään sisältöä ja suuntaa. Auttamistyö itsessään luo ympärilleen hyvää.

Minkälainen olisi sinun mielestäsi #SairaanHyväTyö?

Sellainen, jota oikea-aikaisesti mukautetaan sairastavan tarpeiden mukaan. Hyvä työnantaja on valmis panostamaan siihen, että työntekijä pystyy antamaan itsestään parastaan.

Mitä vinkkejä antaisit MS-tautia sairastavalle, joka pohtii, miten diagnoosi voi vaikuttaa omaan työuraan?

  • Ennakoi tulevaa realistisesti ja hiljennä tarvittaessa tekemisen tahtia ajoissa. Älä kuitenkaan aliarvioi itseäsi tai kapasiteettiasi.
  • Mieti, millaista tukea tarvitset, että työyhteisö saa voimavarasi parhaiten käyttöönsä.
  • Älä pelkää ottaa apuvälineitä käyttöön. Itselläni on käytössä useita apuvälineitä. Niiden ja muiden työn mukautusten avulla pystyn antamaan parhaan työpanokseni.

Mitä terveisiä lähettäisit sairastavan työyhteisölle?

  • Tärkeintä on avoin keskustelu sairastavan ja työnantajan välillä. Ottakaa asioita rohkeasti puheeksi.
  • Työnantaja pystyy tukemaan sairastavan työntekijän työkykyä hyvinkin pienillä muutoksilla. Jos työntekijän haasteet ovat kognitiivisella puolella ja jaksamisessa, esimerkiksi vastamelukuulokkeet, oma huone, paremmat äänieristeet ja riittävä tauotus voivat auttaa. Työympäristöä voi lisäksi mukauttaa tukikahvoilla, apuvälineillä ja huomioimalla esteettömyys kaikessa.
  • Hyvästä työntekijästä ei kannata luopua vain diagnoosin takia. MS ei poista ihmisen ammattitaitoa.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #SairaanHyväTyö. Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Maailman MS-päivää 2021 mukana tukemassa:alt=""

Anpassning möjliggjorde ett fungerande arbete och en fungerande vardag

Tuomas, som arbetar som psykolog, var bara 19 år när han fick sin MS-diagnos. Han beskriver diagnosen som en ”blixt från klar himmel” och en ”knockout”. Tuomas förnekade länge sjukdomens existens och brände sitt ljus i båda ändar. Till en början berättade han inte om sin sjukdom för någon. När MS-symtomen ökade, särskilt i benen, var Tuomas tvungen att konfrontera sin sjukdom. Det var en lång process att godkänna sjukdomen, och han behövde även professionell hjälp med det.

När symtomen ökade berättade Tuomas om sin sjukdom på jobbet. I och med samtalen med arbetsgivaren gjorde man anpassningar i Tuomas arbete, vilket gjorde det lättare att orka i arbetet och fortsätta jobba. Nuförtiden berättar han öppet om sin sjukdom och ser till att han orkar och att han har tillräckligt med energi också efter arbetsdagen.

Hur har sjukdomen påverkat utförandet av arbetet?

Tidigare hade jag problem med immunförsvaret på grund av stark medicinering. De åren präglades av mycket frånvaro från arbetet och osäkerhet.

Jag kan själv delvis reglera hur sjukdomen påverkar mitt arbete. Nuförtiden planerar jag min arbetsvecka så att jag inte blir helt utmattad. Jag arbetar tre dagar i veckan, och efter arbetsdagarna ser jag till att vila tillräckligt. I och med det har jag energi för till exempel idrott på ett helt annat sätt än tidigare.

Har du berättat om din sjukdom på arbetsplatsen?

Till en början berättade jag inte om min sjukdom på arbetsplatsen eftersom det inte fanns någon anledning till det. När jag blev tvungen att vara frånvarande från jobbet och fick problem med benen, berättade jag för min chef och gav mitt tillstånd att berätta för hela arbetsgemenskapen.

Jag är tacksam för hur min arbetsgivare förhöll sig till situationen. Vi har en bra relation och övervägde olika alternativ tillsammans. Vi kom fram till att jag ska få ett arbetspar som sköter en del av mitt arbete. Det möjliggjorde en förkortad arbetsvecka för mig. Efter det har allt fungerat riktigt bra! Nu orkar jag göra också annat än arbeta. Jag skulle inte avstå från det här arrangemanget till något pris.

Vad innebär arbete och arbetsgemenskap för dig?

Arbetet och arbetsgemenskapen betyder mycket för mig. Arbetet är en central del av den egna identiteten och ens sätt att vara. Det ger livet innehåll och en riktning. Arbete som hjälper andra medför i sig också något gott.

Hurdant vore ett sjukt bra jobb enligt dig? #SairaanHyväTyö

Ett jobb som anpassas i rätt tid enligt den insjuknades behov. En bra arbetsgivare som är beredd att satsa på att den anställda kan ge sitt bästa.

Vilka tips skulle du ge en person med MS-diagnos som funderar på hur diagnosen kan påverka hans eller hennes arbetskarriär?

  • Tänk realistiskt på framtiden och sakta in i tid. Underskatta ändå inte dig själv och din kapacitet.
  • Fundera på hurudant stöd du behöver för att arbetsgemenskapen ska få tillgång till dina resurser på bästa sätt.
  • Var inte rädd för att ta i bruk hjälpmedel. Jag använder själv flera. Med hjälp av dem och de andra anpassningarna i mitt arbete kan jag ge min bästa arbetsinsats.

Vilka hälsningar skulle du skicka till en arbetsplats där någon har MS?

  • Det viktigaste är att ha en öppen dialog mellan arbetsgivaren och den insjuknade. Våga ta upp frågor till tals.
  • Arbetsgivaren kan stödja den drabbades arbetsförmåga utan att behöva göra särskilt stora ändringar. Om utmaningarna gäller den kognitiva sidan och tröttheten, kan till exempel brusreducerande hörlurar, ett eget arbetsrum, bättre ljudisolering och tillräckliga pauser hjälpa. Arbetsmiljön kan dessutom anpassas med hjälp av stödhandtag och hjälpmedel samt genom att över lag beakta tillgängligheten.
  • Det lönar sig inte att avstå från en bra anställd enbart på grund av en diagnos. MS minskar inte en människas yrkesskicklighet.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #SairaanHyväTyö. Läsa mer neuroliitto.fi/mmsp

Internationella MS-dagen 2021 med stöd av:
alt=""