MS-tauti ja hyvä elämä -webinaari – Tallenne ja vastauksia kysymyksiin
22.7.2022Maailman MS-päivänä 30.5. järjestettiin webinaari, jossa puhuttiin elämästä MS-taudin kanssa sekä siitä, miten mielekäs tekeminen tukee sairauden kanssa pärjäämistä. Tapahtumasta tehtiin myös tallenne, jonka pääset katsomaan tästä:
Vastauksia neurologille esitettyihin kysymyksiin
Webinaarin aika oli rajallinen, joten osaan kysymyksistä neurologi Juha Multanen vastaa nyt jälkikäteen. Kysymykset ja vastaukset näet alta.
Kysymys 1. Oma MS-tautini on ns. remissiossa ja nyt kysynkin, että kun ei ole mitään uusia muutoksia tullut MRI:ssä 19 v. aikana niin, onko koskaan MS-diagnoosia purettu?
Vastaus: MS-tauti voi hyvin pysyä vailla pahenemisvaiheita tai uusia magneettimuutoksia pitkiäkin aikoja. Usein tämä saavutetaan onnistuneen hoidon myötä, mutta vuosien varrella sairaus muuttuu usein myös spontaanisti tämän kaltaiseksi. Taustalla voi tällöinkin tapahtua asteittaista oireiden korostumista, mutta joskus siltäkin vältytään jopa täysin. Tässäkin onnistunut taudin alkuvaiheen hoito on usein keskeinen taustatekijä. Vaikka sairaus on vailla uusia aktiivisuuden merkkejä tai oireiden etenemistä, ei itse sairaus silti taustalta ”parane”, eikä diagnoosia siis pureta pois. Kyse on tällöin enemmän sairauden jälkitilasta, jota muut terveydelliset seikat ja jatkossa myös ikääntyminen muovaavat.
Kysymys 2. Miksi neurologit eivät puhu rasvoista ja maitotaloustuotteista? Neurologi Roy Swankin tutkimus osoittaa tyydyttyneiden rasvojen ja maitotaloustuotteiden olevan haitallisia.
Vastaus: Ravitsemuksellisten seikkojen vaikutus MS-taudin kulkuun/oirekuvaan on valitettavan haastava kokonaisuus, koska luotettavaa tutkimustietoa löytyy varsin rajallisesti. Aiheesta on kuitenkin koostettu MS-tauti ja ravitsemus -opas, joka on vapaasti luettavissa Neuroliiton verkkokaupassa. Rasvojen ja maitotuotteiden osalta näkemykset MS-taudin suhteen noudattavat pääosin yleisiä ravintosuosituksia.
Kysymys 3. Saammeko vihdoin apua myös primaarisesti etenevään MS-tautiin?
Vastaus: Primaaristi progressiiviseen sairauteen on rekisteröity yksi suonensisäisesti annosteltava lääkevalmiste. Sitä käytetään kuitenkin vain sairauden varhaisvaiheessa ja niissä tilanteissa, joissa sairauteen liittyy magneettikuvin osoitettavaa tulehdusaktiivisuutta. Toistaiseksi meillä ei ole lääkkeitä, jotka vaikuttaisivat keskushermostossa tapahtuvaan hiljalleen lisääntyvään vaurioon tai pysyisivät korjaamaan jo tapahtuneita vaurioita. Tämänkaltaisia hoitoja joudumme vielä odottamaan todennäköisesti muutamia vuosia, vaikka perustutkimustasolla on jo lupaavia aihioita olemassa.
Kysymys 4. Missä se inhimillinen piileksii, kun SPMS ilman lääkkeitä ei mahdollista enää neurologitapaamista julkisella puolella, vaikka oirehtiminen on aktiivista? Ketkä pääsevät PET-kuvaan?
Vastaus: Tietääkseni käytäntönä julkisen erikoissairaanhoidon puolella maassamme on se, että mikäli MS-tautia sairastavalla ei ole käytössä taudin kulkuun vaikuttavaa immunologista hoitoa, ei julkisen puolen neurologista seurantaa ole mahdollista tarjota. Ratkaisut voivat silti olla potilaskohtaisesti vaihtelevia. Uskon, että tämän käytännön taustalla ovat pääosin resurssikysymykset ja erikoissairaanhoidon palveluiden suuri kysyntä. PET-kuvauksia puolestaan käytetään MS-potilailla vain tutkimustarkoituksiin. Tätä kuvausta hyödynnetään tavanomaisessa potilastyössä tällä erää vain harvoin ja silloinkin muiden neurologisten sairauksien diagnostiikassa.
Kysymys 5. Voiko D-vitamiinin ottamisen lopettaa kesän ajaksi?
Vastaus: D-vitamiinia kannattaa käyttää ympärivuotisesti ja annos on aina järkevää muokata D-25-OH seerumipitoisuuden mukaisesti yhdessä hoitavan lääkärin kanssa.
Kysymys 6. Otetaanko huomioon myös ikääntyvät 73 v. kuntoutukseen?
Vastaus: Yli 65-vuotiailla Kela osallistuu kuntoutuksen rahoitukseen tarjoamalla erilaisia teemakursseja sekä harkinnanvaraista laitoskuntoutusta. Muuten kuntoutus toteutetaan oman perusterveydenhuollon kautta joko paikallisen fysioterapiayksikön toimesta tai maksusitoumuksella yksityisellä palveluntuottajalla. Päätös näihin liittyen tehdään oman alueen kuntoutustyöryhmissä. Lisäksi itse maksaen on mahdollista hakeutua fysioterapiapalveluiden piiriin haluamalleen taholle. Kuntoutuspalveluista saa lisätietoa myös Neuroliiton kautta. Lue lisää MS-taudista ja kuntoutuksesta.