MS-taudin kanssa on mahdollista elää hyvää elämää – ennuste ja sairastavien toimintakyky on hyvin erilainen kuin takavuosina

29.10.2019
Kategoriat: Uutinen

Viime aikoina sosiaalisessa mediassa käyty keskustelu on herättänyt huolta joidenkin MS-tautia sairastavien sekä heidän lähipiirinsä keskuudessa. Tämän vuoksi Neuroliitto näkee tärkeäksi vastata tähän huoleen ja nostaa esiin MS-tautiin liittyviä tieteellisiä tosiasioita.

MS-tautia sairastaa uusimpien arvioiden mukaan noin 12 000 suomalaista. MS-taudin oireet ovat erilaisia eri ihmisillä riippuen siitä, missä keskushermoston osissa muutoksia ilmenee. Yleisimpiä oireita ovat mm. näkö- ja silmäoireet, tuntomuutokset, uupumus, liikkumisen hankaluudet, kognitiiviset oireet eli muistin, keskittymisen ja ajattelun hankaluudet, mielialaongelmat, pidätysvaikeudet ja kipu. Kaikilla sairastavilla ei kuitenkaan ole kaikkia oireita, vaan kyseessä on hyvin yksilöllinen sairaus.

MS-diagnoosi ei merkitse automaattisesti liikuntakyvyn menetystä. Sairauden etenemisen suhteen ei voida tehdä täsmällisiä ennusteita yhdenkään kohdalla etenkään sairauden ensimmäisinä vuosina. Tutkimusten perusteella kuitenkin tiedetään, että yleisimpään eli aaltomaiseen taudinkuvaan sairastuneista kolmasosalla sairaus ei ole muuttunut eteneväksi vielä 40 vuoden sairastamisenkaan jälkeen (Scalfari A ym. 2014).

MS-taudin ennuste ja sairastavien toimintakyky tänä päivänä on hyvin erilainen kuin takavuosina. Sairauden diagnostiikka on kehittynyt, tehokkaita MS-taudin etenemiseen vaikuttavia lääkkeitä on tullut markkinoille (ensimmäiset 90-luvun alussa), ja sairauden näkyvien ja näkymättömien haittojen lääkehoito ja kuntoutus ovat kehittyneet voimakkaasti viimeisen 30 vuoden aikana.

MS-tauti ei automaattisesti ole este työelämässä pysymiselle. Sairaus todetaan tyypillisesti 20 – 50 -vuoden iässä. Kelan vuoden 2016 työkyvyttömyyseläketilastoista voidaan päätellä, että yli puolet työikäisistä MS-tautia sairastavista ovat edelleen mukana työelämässä. Työkyvyttömyyseläkkeelle siirtyneiden joukossa taas tiedetään olevan useita, joiden työssä jatkamista olisi voitu tukea, mikäli olisi hyödynnetty paremmin olemassa olevia työelämän joustoja ja jos yhteiskuntamme tukisi tehokkaammin osittaista työelämässä pysymistä.

Arviot MS-taudin vaikutuksesta elämän pituuteen vaihtelevat. Pitkissä 1950-luvulta aloitetuissa pohjoismaisissa tutkimussarjoissa MS-tautia sairastavien elinikä on keskimäärin 6 vuotta lyhyempi kuin samanikäisellä vertailuväestöllä. Tämä on kuitenkin keskiarvo – ero kuolleisuudessa vertailuväestöön nähden oli 1950-luvulla huomattava, ja 2010-vuosikymmenellä diagnoosin saaneilla se lienee kaventunut muutamaan vuoteen (Koch-Henriksen N ym. 2017; Lunde HMB ym. 2017).  Elinikään vaikuttavat myös samat elämäntapa- ja ympäristötekijät kuin väestöön yleisestikin, eikä lyhenemä vaikuttaisi muuttuneen, vaikka väestön keskimääräinen odotettavissa oleva eliniän ennuste kasvaa koko ajan.

MS-potilaan toimintakyvyn säilymisen kannalta keskeisessä asemassa on mahdollisimman varhain aloitettu tehokas lääkehoito, koska aaltoilevan MS-taudin hoitoon tarkoitetut lääkkeet vähentävät pahenemisvaiheiden määrää, sairauteen liittyvän haitan kertymistä ja lykkäävät sairauden siirtymistä etenevään vaiheeseen.

Suomessa MS-taudin hoito aloitetaan yleisimmin pitkään käytetyillä ja turvalliseksi tiedetyillä lääkkeillä. Jos sairaus ei taltu, siirrytään voimakkaampiin lääkkeisiin. Mitä voimakkaampia ja uudempia lääkkeitä käytetään, sitä suurempi on kuitenkin riski harvinaisiin haittavaikutuksiin. Tämän vuoksi hoidossa käytettävät lääkkeet käyvät läpi valtavan tutkimusseulan ennen käyttöönottoa. Jokaisella lääkkeellä, myös muilla kuin MS-taudin hoidossa käytettävillä, on aina omat haittavaikutuksensa. Ne voivat olla lieviä tai hyvinkin harvinaisia ja voimakkaita.

Lääkehoidon valinnassa ihanteena pidetään, että sairastava saa osallistua oman lääkityksensä valitsemiseen. Kyse on ns. jaetusta päätöksenteosta sairastavan ja asiantuntijan välillä. Neuroliitto haluaa painottaa, että jokaisella sairastavalla tulee olla oikeus hyvään hoitoon ja riittävään, omaa hoitoa koskevaan informaatioon. Hoitavan tahon vastuulla on käydä yhdessä potilaan kanssa läpi erilaiset vaihtoehdot, niiden vaikutusmekanismit ja yleisimmät haittavaikutukset. Päätöksiä tehtäessä pitää ottaa huomioon myös potilaan elämäntilanne, ja valita siihen parhaiten sopiva vaihtoehto. Sairastavalla on oikeus jättää päätös valittavasta lääkkeestä myös hoitavan lääkärin vastuulle, mutta näin ei saisi käydä sen vuoksi, että sairastavalle ei ole tarjottu riittävästi tietoa päätöksenteon tueksi.

Julkisuudessa on tänä vuonna keskusteltu paljon kantasolusiirrosta MS-taudin hoitomuotona. MS-taudin Käypä hoito -suositusta on keväällä 2019 päivitetty myös kantasolusiirtojen osalta. Kyseessä on kokeellinen hoito, eikä sitä ole toistaiseksi Suomessa käytetty MS-taudissa. Hoidon tehokkuudesta ja turvallisuudesta MS-tautiin ei ole tällä hetkellä olemassa riittävää, luotettavaa tieteellistä näyttöä. Kantasoluhoito-ohjelmia on olemassa paljon erilaisia, mikä vaikeuttaa osaltaan vaikutusten tieteellistä arviointia. Kantasolusiirtoihin saattaa tutkimusten mukaan liittyä vakavia haittatapahtumia, kuten kuolemia, syöpiä sekä muiden autoimmuunisairauksien puhkeamisia. (MS-tauti: Käypä hoito -suositus, 2019)

Kantasoluhoidoista on kirjoitettu mm. Neuroliiton Avain-lehdessä, artikkeleihin vievät linkit löydät alta:

Tutkimuspalat: Vertamuodostavan kudoksen kantasoluhoidosta puolesta ja vastaan (Avain 5/2019)
Parantaako kantasoluhoito kaiken? (Avain 3/2018)

Neuroliitto haluaa muistuttaa, että omaan hoitoon liittyvissä kysymyksissä tulee kääntyä oman hoitavan lääkärin tai MS-hoitajan puoleen.

MS-taudin kanssa on mahdollista elää hyvää elämää. Sairastava tarvitsee kuitenkin tuekseen hyvää hoitoa, luotettavaa tietoa ja usein myös vertaisten antamasta tuesta voi olla suurta hyötyä paitsi sairastavalle myös hänen lähipiirilleen.

Neuroliitto tarjoaa mm. nettisivuillaan sekä maksutta verkkokaupastaan ladattavissa oppaissa ja julkaisemassaan Avain-lehdessä luotettavaa ja tutkittua tietoa sairaudesta (neuroliitto.fi). Neuroliitto tarjoaa myös monipuolista neuvontaa sairauden kanssa elämiseen, kuten sosiaaliturvaan tai palveluihin, liittyvissä kysymyksissä. Alueellisissa jäsenyhdistyksissä ja niiden kerhoissa toisten sairastuneiden tuki on lähellä. Neuroliiton koulutetut vertaistukijat antavat keskusteluapua. Luotettavaa tietoa MS-taudista löytyy myös Terveyskylän nettisivustolta.

Lähdeviitteet:
Scalfari A ym. Onset of secondary progressive phase and long-term evolution of multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2014 Jan;85(1):67-75.

Koch-Henriksen N ym. Excess mortality among patients with multiple sclerosis in Denmark has dropped significantly over the past six decades: a population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017 Aug;88(8):626-631.

Lunde HMB ym. Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017 Aug;88(8):621-625.

MS-tauti. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Neurologinen Yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019 (viitattu 28.10.2019). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Logo