facebook pixel

Mitokondriotautien tietoisuusviikkoa vietetään 18.–24.9. – Light Up for Mito

15.9.2022
Kategoriat: Uutinen

Tänä vuonna Mitokondriotautien viikkoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään 18.–24.9.2022. Mitokondriotaudit tunnetaan huonosti. Moni sairastunut on sen takia ilman diagnoosia, apua ja tukea.

Mitä ovat mitokondriotaudit?

Mitokondriotaudit ovat epäyhtenäinen ryhmä erilaisia harvinaisia sairauksia, joihin liittyy häiriö solun energiatuotantojärjestelmässä. Taudinkulku on vaihteleva ja riippuu taustalla olevasta geenivirheestä. Mitokondriotaudit ovat usein eteneviä. Hoito on ennaltaehkäisevää, oireita lievittävää ja tukevaa. Mitokondriotauti voi ilmetä missä iässä tahansa. Lue Mitokondriosairauksista Neuroliiton diagnoosisivuilta.

Millaisia oireita ja haasteita lapsen mitokondriosairaus voi tuoda elämään? Mistä vanhempi itse saa voimaa ja miten ovat sopeutuneet sairauteen? Katso video Vanhemman tarina – Mitokondriosairaus lapsella.

Light Up For Mito -valaisutapahtuma 24.9.2022

24.–25.9.2022 välisenä yönä syttyvät vihreät valot ympäri maailmaa mitokondriotautien puolesta. Light Up For Mito -valaisutapahtumaan osallistuu toista sataa maamerkkiä, patsasta ja kiinteistöä. Tunnetuimpia tapahtumassa mukana olevia kansainvälisiä kohteita ovat Eiffel-torni ja Niagaran putoukset. Myös Maskun neurokeskus, jossa sijaitsevat Neuroliiton keskustoimisto ja Maskun neurologinen kuntoutuskeskus, on mukana valaisutempauksessa.

Suomessa valaistiin viime vuonna Light Up For Mito -tapahtuman yhteydessä vihreäksi yli 40 kohdetta. Valaisua koordinoi valtakunnallisesti toimiva Mitokondrioyhdistys ry.

  • Katso kuvasatoa sosiaalisessa mediassa aihetunnisteilla #lightupformitofinland ja #lightupformito.

Mitokondrioyhdistys sairastavien ja läheisten tukena

Mitokondrioyhdistys ry on Neuroliiton jäsenyhdistys ja valtakunnallinen potilasyhdistys, joka tarjoaa yhteisöllisyyttä ja vertaistukea sairastuneille sekä tekee työtä lisätäkseen tietoisuutta mitokondriotaudeista. Yhdistyksen löydät Facebookista @mitofin. Yhdistyksen verkkosivut löydät osoitteesta: mitokondrioyhdistys.neuroliitto.fi.

Verkkotapaaminen ma 19.9.2022

Yhdistys järjestää ma 19.9.2022 klo 18 verkkotapaamisen (Teams) mitokondriotautia sairastaville ja läheisille. Mukana tapaamisessa ovat Mitokondrioyhdistyksen puheenjohtaja Kim Storås ja Neuroliitosta erikoissuunnittelija Kirsi Asula sekä LL, kliininen tutkija Rohit Verma (Helsingin yliopiston Wartiovaaran tutkimusryhmästä). Ilmoittaudu mukaan: mitokondriofin@gmail.com, vastauksena saat Teams-osallistumislinkin.

Lämpimästi tervetuloa kaikki mukaan eri puolilta Suomea ja eri yhdistyksistä!

Lisätiedot