facebook pixel

MS-tautia sairastavan puheenvuoro: Miikan tarina

Mitt liv med MS: Miikas berättelse

Miika Laineen MS-taudin oireet alkoivat jalkojen tuntohäiriöinä hieman yli kaksikymppisenä, 15 vuotta sitten. Viisi vuotta sitten alkoivat uupumusoireet, jotka tuovat omia haasteita arkeen. Tärkeänä tukena ovat olleet puoliso, ymmärtävä työyhteisö ja laaja läheisten joukko.

alt=""
Miten sairastumisesi vaikutti elämääsi ja miten olet selvinnyt?

Sairauden vaikutukset ovat ajan mittaan muuttuneet ja selviäminen niiden mukana. Oman sairauteni suurin oire on ollut uupumus. Se vaikuttaa jokaisella elämän alueella. On vaikeaa sanoa, missä vaikutukset olisivat suurimmat. Vaikutukset myös kietoutuvat muuhun elämään ja ihan tavallisiin haasteisiin – aina väsymyksen syy ei ole niinkään sairaus, vaan ruuhkavuodet.

Sopeutumiseeni ovat vaikuttaneet monet eri asiat. Teen työtä osa-aikaisesti. Valitsen tarkemmin ne sosiaaliset tilanteet ja ihmiset, joihin annan aikaa ja energiaa. Olen tietoinen parisuhteeseen kohdistuvista haasteista, ja pyrin huolehtimaan suhteesta. Samalla tiedostan vanhemmuuteen liittyvät haasteet ja yritän huolehtia siitä, että minulla olisi lapsille joka päivä aikaa.

Uupumuksen vuoksi rajaan arjesta pois hyviäkin asioita. Niihin minusta ei tärkeimpien jälkeen enää riitä. Eli pähkinänkuoressa: yritän jatkuvasti tunnistaa ja hyväksyä omat rajani.

Ketä haluaisit kiittää ja mitä haluaisit hänelle sanoa?

Suurin kiitos kuuluu puolisolleni, joka elää sairautta kanssani. Hän kokee hyvin konkreettisesti sen, kun minä en jaksa. Silloin ystävän ja lähimmän vertaisen tilalla on väsynyt ja ärtynyt ukko, vastuu lapsista kaatuu hänelle, kotityöt jäävät tekemättä. Huonoista hetkistä huolimatta (tai juuri niiden vuoksi) hän jaksaa itse sopeuttaa yhteistä elämäämme minun jaksamiseni mukaan. Kiitos Jerena!

Puolison lisäksi minulla on ollut tuuria työnantajien kanssa, jotka kaikki ovat ymmärtäneet oireideni merkityksen työssä jaksamiseen ja olleet valmiita etsimään ratkaisuja, jotta pystyisin jatkamaan työssä. Vaikka olenkin tällä hetkellä osatyökykyinen, työllä on kuitenkin merkittävä rooli elämässäni. Kuten monelle muullekin, työ tarjoaa minulle mahdollisuuden olla osa joukkoa, kehittyä ja olla hyödyllinen palanen yhteiskunnassa. Kiitos Tanja, Jani ja Tero!

Lisäksi olen kiitollinen läheisten joukolle, jolta perheemme on saanut tukea arkisissa asioissa silloin, kun omat voimamme eivät ole riittäneet. Kiitos teille, jotka autatte!

Miikan neuvot sairastuneen tukemiseen

  • Ota sairaus rohkeasti puheeksi ja kysy minkälaisia oireita tai hankaluuksia sairastavalla on. Kuuntele, mitä hän kertoo, älä oleta itse. Yritä ymmärtää, mutta hyväksy sekin, että kaikkia sairauden kokemuksia on vaikeaa ymmärtää kokematta.
  • Parasta tukea on minusta usein se, että saa kertoa rehellisesti, miten menee: mikä on hyvin, missä on vaikeaa. Hyviä neuvoja on vaikea antaa, sillä pohdin näitä asioita itse päivittäin. Myönnän, neuvoja on vaikea ottaa vastaan, sillä sairaus ja oireet ovat tässä, eivätkä ne mene pois neuvomalla. Kysy siis, ja pohdi yhdessä sairastavan kanssa, jos hän niin pyytää.
  • Uupumusoire on välillä arvoituksellinen myös kantajalleen, joten sen huomioiminen voi olla toiselle ihmiselle vaikeaa. Yksinkertaisin neuvo on tämä: tarkkaile, huomaa ja hyväksy. Jos sairastava alkaa vetäytyä kesken juhlien, ei tarvitse yrittää piristää tai houkutella mukaan seuraleikkiin, eikä tarvitse huolestua.
  • Ystävät saavat myös osansa sairaudesta, sillä he ovat edelleen tärkeitä, mutta heille on paljon vähemmän aikaa. Toisaalta, pitkän ystävyyden aikana elämä muuttuu joka tapauksessa ja ystävyyssuhde niiden mukana. Parasta, mitä ystävät voivat tehdä, on pysyä ystävinä. Pitää yhteyttä, kutsua mukaan, iloita kun osallistun ja hyväksyä ne monet kerrat, jolloin jään kotiin.

Tiesitkö?

Voit lukea myös Miikan ja hänen puolisonsa Jerenan haastattelun, joka on julkaistu Avain-lehdessä 1/2020. Jäsenille jaettavan Avain-lehden lisäksi vertaistarinoita löytyy myös Neuroliiton YouTube-kanavalta. Tietoa sairaudesta löydät Neuroliiton nettisivuilta sekä maksutta ladattavista oppaistamme.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #TarvitsemmeToisiamme. MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan! Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Mukana tukemassa:
Biogen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme

Mitt liv med MS: Miikas berättelse

Miika Laines MS-symtom började med känselstörningar i benen som drygt 20-åring för 15 år sedan. För fem år sedan började MS-tröttheten som medför sina egna utmaningar i vardagen. Miikas fru, en förstående arbetsgivare och ett brett stödnätverk har hjälpt honom vidare.

Hur påverkade diagnosen ditt liv och hur klarade du dig vidare i livet?

Symtomen har förändrats med tiden och därmed också mina sätt att hantera dem. För min del har MS-tröttheten varit det värsta symtomet. Tröttheten påverkar alla delar av livet, det är svårt att peka på något särskilt delområde. Sjukdomens effekter är dessutom sammanflätade med livet i övrigt och vardagens utmaningar – tröttheten beror inte alltid på sjukdomen utan på den hektiska vardagen i småbarnsåren.

Många saker har spelat in i hur jag lyckats anpassa mig. Jag arbetar deltid. Jag väljer vilka sociala situationer och människor jag ger min tid och energi till. Jag är medveten om utmaningarna för parförhållandet men gör mitt bästa för att vårda relationen. Samtidigt är jag medveten om svårigheterna med att vara förälder och ser till att ta mig tid med barnen varje dag.

MS-tröttheten gör även att jag måste välja bort positiva saker. Efter det viktigaste orkar jag helt enkelt inte längre. Jag försöker kort och gott att alltid vara medveten om och acceptera mina egna gränser.

Finns det någon du vill tacka och skicka en hälsning till?

Allra mest vill jag tacka min fru som delar min vardag med MS. Hon får på ett väldigt konkret sätt uppleva hur det är när jag inte orkar. Då förvandlas jag från vän och livspartner till en trött och irriterad gubbe, hon tvingas ta hand om barnen och hushållssysslorna blir liggande. Trots (eller kanske på grund av) de dåliga stunderna orkar hon alltid anpassa vårt liv tillsammans efter hur jag mår. Tack Jerena!

Förutom Jerena har jag haft tur med mina arbetsgivare som alla förstått hur symtomen påverkar mina möjligheter att orka med jobbet och varit redo att söka alternativa lösningar för att jag ska kunna fortsätta jobba. Även om min arbetsförmåga för närvarande är begränsad har jobbet en viktig roll i mitt liv. Som för många andra ger jobbet mig en känsla av tillhörighet och möjlighet att utvecklas och bidra till samhället. Tack ska ni ha Tanja, Jani och Tero!

Jag är dessutom väldigt tacksam för den grupp av närstående som hjälpt vår familj med vardagspusslet när våra egna krafter inte har räckt till. Ett stort tack till er alla!

Miikas tips för att hjälpa en person som har MS

  • Våga prata om sjukdomen och fråga vilka symtom eller svårigheter den orsakar. Lyssna på vad personen säger i stället för att ta något för givet. Försök förstå, men acceptera att det är svårt att förstå symtomen utan att själv ha upplevt dem.
  • Jag tycker att det bästa stödet är att ärligt få berätta hur jag har det, vad som fungerar och vad som känns tufft. Det är svårt att komma med goda råd även om jag funderar på dessa saker varje dag. Jag medger också att det kan vara svårt att ta emot råd, för den egna sjukdomen och symtomen bär man alltid med sig och de försvinner inte med goda råd. Så ställ frågor, men försök inte komma med lösningar om inte personen med MS själv ber om det.
  • MS-tröttheten kan stundtals vara svåra att förstå även för den som är sjuk och är därför inte lätta för andra att förhålla sig till. Mitt bästa tips är att iaktta, observera och acceptera. En person med MS som blir reserverad mitt under en fest behöver inte piggas upp eller lockas i en sällskapslek och det är inte heller något att oroa sig för.
  • Vänner drabbas också av sjukdomen, för de är fortfarande lika viktiga men den sjuka har mycket mindre tid över till dem. Å andra sidan kan livet och relationen ändå förändras under en långvarig vänskap. Det bästa man kan göra som vän är att förbli just en vän. Håll kontakten och bjud med mig – bli glad om jag kommer och acceptera de många gånger jag väljer att stanna hemma.

Visste du?

En intervju med Miika och hans fru Jerena publicerades i medlemstidningen Avains första nummer 2020. Du kan läsa intervjun här. Berättelser om andra i samma situation finns förutom i medlemstidningen Avain även på Neuroförbundets YouTube-kanal. Mer information om sjukdomen hittar du på Neuroförbundets webbplats och i våra handböcker som du kan ladda ned gratis.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #TarvitsemmeToisiamme. Årets kampanj påminner om att ingen ska behöva hantera sin sjukdom på egen hand – olika typer av stödnätverk behövs!  

Med stöd av:

Biogen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme