facebook pixel

Ledare 3/2019

Forskningens mål är en bättre livskvalitet

Enligt aktuella uppgifter lider minst 15 000 finländare av sjukdomen MS eller en sällsynt neurologisk sjukdom. Ännu för 30 år sedan visste man ganska lite om de flesta av dessa sjukdomar. Då saknades det till och med en diagnos för många av de sällsynta sjukdomarna.

Utvecklingen av medicinska behandlingsmetoder har förbättrat sjukdomarnas prognos och ökat intresset för att förstå sjukdomarnas karaktär och påverkan. Trots detta innebär en diagnos för den drabbade och dennes närstående fortfarande ett liv med en oförutsägbar och ofta fortskridande sjukdom med många symptom. Forskningsbaserad kunskap är vanligtvis en betydande hjälp för att klara av livet med sjukdomen.

Forskningen om MS har ökat nästan exponentiellt under de senaste 20 åren. Efter att länge ha koncentrerat sig på den skovvis förlöpande sjukdomsformen har forskarna börjat rikta allt mer resurser även till forskning om den progressiva sjukdomsformens karaktär och behandlingsmetoder. Målet är bland annat att hitta lösningar för att ingripa i den degeneration av nervsystemet som MS orsakar. På sidan 15 kan vi läsa på vilket sätt patientorganisationer runt om i världen samlar in finansiering till detta.

Vid sällsynta sjukdomar blir utmaningen ofta att hitta forskningspersoner. Urvalet blir litet eftersom även de som lider av sjukdomen är få. I det här numret får vi läsa om den viktiga roll deltagarna i forskning om sällsynta neurologiska sjukdomar har som informationskälla och hur de kan ge en betydelsefull inblick i sin sjukdoms mekanismer.

Finlands Neuroförbunds eget rehabiliteringscenter har en lång forskningshistoria. De mest centrala forskningsområdena har varit neurologisk fysioterapi och kognitiv funktionsförmåga. Under årens lopp har några doktorsavhandlingar och otaliga forskningspublikationer färdigställts. Det viktigaste är att forskningsresultaten också har överförts till rehabiliteringens vardag.

Problem med rörelseförmågan är ett ganska välkänt symptom vid neurologiska sjukdomar. Däremot förblir osynliga problem som orsakas av sjukdomarna, såsom utmattning eller störningar i känslolivet, fortfarande ofta oidentifierade och behandlingen av dem blir försenad.

Vid multidisciplinär anstaltsrehabilitering är ett vanligt mål för rehabiliteringsperioden att klara av både försvagad rörelseförmåga och osynliga problem. I det här numret av Avain berättar vi hur konkreta mål stödjer rehabilitering, hur man kan stödja uppnåendet av dem och hur det är möjligt att hålla sig till dessa mål i vardagen även efter rehabiliteringsperioden.

När allt kommer omkring är syftet med forskningen, liksom med rehabiliteringen, att höja livskvaliteten hos dem som är sjuka. Låt oss även dra nytta av det branschövergripande informationspaketet i detta nummer av Avain för att uppnå en bättre livskvalitet.

Päivi Hämäläinen
chef för rehabiliteringscenter, docent i klinisk neuropsykologi
Finlands Neuroförbund rf, Masku neurologiska rehabiliteringscenter