”Kukaan töissä ei pidä laiskana, jos olen uupunut sairauden takia”

På svenska se nedan

Aikuisten teho-osastolla sairaanhoitajana työskentelevä Maria, 34, oli MS-diagnoosin saadessaan 27-vuotias opiskelija. Työ on Marialle erittäin tärkeä, joten hän on opetellut sopeuttamaan muuta elämää sen mukaan, että jaksaa työssään. Eniten haasteita aiheuttaa fatiikki. Marialle työssä tärkeänä tukena toimii työyhteisö, joka ymmärtää ja jolle hänen ei tarvitse selitellä sairauttaan. Vuosien saatossa Maria kertoo saaneensa lisää rohkeutta ja ajattelevansa, että pystyy mihin vaan!

(Juttu jatkuu kuvan alla.)
Pystyt mihin vaan – et ehkä perinteisellä tavalla, mutta sitten keksitään uusia tapoja! Älä hukkaa hyviä vuosia murehtimalla, mitä joskus tulee olemaan. Maria, teho-osaston sairaanhoitaja.

Miten sairaus on vaikuttanut työn tekemiseen?

Teen kolmivuorotyötä, mikä kyllä rasittaa kehoa ja tuo haasteita arkeen. Pärjään töissä, mutta kiireisen tai hälyisen päivän jälkeen olen kotona rättiväsynyt. Aivot ikään kuin ylikuormittuvat äänistä ja valoista. Joudun tekemään enemmän töitä pystyäkseni keskittymään. Olen myös luopunut säännöllisistä harrastuksista eli olen mukauttanut muuta elämää niin, että jaksan töissä.

Oletko kertonut sairaudestasi työpaikalla?

Pian diagnoosin jälkeen alkoi sairaalaharjoittelu, jossa kohtasin ensimmäistä kertaa toisen sairastavan. Tilanne oli minulle ahdistava ja kerroin silloin harjoittelupaikassa sairaudestani. Valmistuttuani sain työpaikan samalta osastolta, joten kaikki jo tiesivät. Jännitin kertomista kovasti, mutta vastaanotto oli todella lämmin ja hyvä.

Mitä työ ja työyhteisö merkitsee sinulle?

Olen aina ollut hyvin työorientoitunut ja tehnyt elämässäni paljon töitä. Minulle on ollut todella tärkeää pysyä työkuntoisena ja työelämässä kiinni. Ehkä joskus jopa liikaakin. Nykyisessä työpaikassa arvostan suuresti työyhteisöämme. Täällä riittää ymmärrystä perussairauksiin, eikä ketään katsota vinoon sairauden takia. Työyhteisöllä on valtava merkitys työn mielekkyyteen ja jaksamiseen.

Minkälainen on sinun mielestäsi #SairaanHyväTyö?

Unelmaduunissa ei toimittaisi kellokortin mukaan, vaan voisin itse määritellä työaikani. Jaksan yleensä hyvin tehdä aamupäivän, mutta sen jälkeen kaipaan taukoa ja ehkä jopa päiväunia. Voisin hyvin jatkaa töitä taas iltapäivällä tai illalla.

Olisi ihanaa saada rytmittää oma työ jaksamisen mukaan. MS-taudissa uupuminen ei katso kelloa, vaan voi iskeä milloin tahansa. Olisi hyvä saada keskittää työnteko niihin hetkiin, kun siihen on voimavaroja.

Mitä vinkkejä antaisit MS-tautia sairastavalle, joka pohtii, miten diagnoosi voi vaikuttaa omaan työuraan?

  • Jos työyhteisössä tiedetään sairaudesta, kannattaa kertoa avoimesti, miten se vaikuttaa työn tekemiseen. Olen itse kokenut helpommaksi olla avoin sairaudestani. Kukaan ei pidä laiskana, jos kerron rehellisesti, että nyt olen vähän poikki sairauden takia.
  • Älä pelkää liikaa. Vaikka sairastat MS-tautia, voit silti olla mitä vaan haluat! Et ehkä astronautti, mutta NASA:lla on avaruuden tutkijoita täällä maan päälläkin.

Mitä terveisiä lähettäisit sairastavan työyhteisölle?

Toivoisin

  • että sairastavien työkaverit muistaisivat, että työyhteisön tuki on kullanarvoista kaikille, mutta etenkin sairastavalle.
  • avarakatseisuutta ja avoimuutta uusia tilanteita kohtaan. Jos sairastavan liikuntakyky heikkenee ja hän joutuu esimerkiksi pyörätuoliin, muiden pitäisi muistaa, että pyörätuoli ei pehmennä kenenkään päätä. Jos oma liikuntakykyni heikkenisi ja joutuisin pyörätuoliin, voisin tehdä töitä esimerkiksi sairaanhoidon kehittämistehtävissä ja hoitopolkujen suunnittelussa.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #SairaanHyväTyö. Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Maailman MS-päivää 2021 mukana tukemassa:alt=""

”Ingen på jobbet tycker att jag är lat om jag är utmattad på grund av min sjukdom”

Maria, 34, som arbetar som sjukskötare på en intensivvårdsavdelning för vuxna, var 27-årig studerande när hon fick sin MS-diagnos. Eftersom arbetet är mycket viktigt för Maria har hon lärt sig att anpassa sitt övriga liv så att hon orkar i sitt arbete. Mest utmaningar orsakar MS-tröttheten. Ett viktigt stöd för Maria i arbetet är arbetsgemenskapen som har förståelse och som Maria inte behöver förklara sin sjukdom för. Maria berättar att hon under årens lopp fått mer mod och börjat tänka att hon klarar vad som helst!

Hur har sjukdomen påverkat utförandet av arbetet?

Jag arbetar i tre skift, vilket belastar kroppen och medför utmaningar i vardagen. Jag klarar mig på jobbet, men efter en brådskande eller stökig dag är jag extremt trött hemma. Det känns som om hjärnan blir överbelastad av ljud och ljus. Jag måste kämpa för att kunna koncentrera mig. Jag har också avstått från regelbundna fritidsintressen, det vill säga jag har anpassat det övriga livet så att jag orkar på jobbet.

Har du berättat om din sjukdom på arbetsplatsen?

Kort efter diagnosen började min sjukhuspraktik där jag för första gången mötte en annan person med MS. Det var en tung situation för mig och jag berättade då om min sjukdom på praktikplatsen. Efter att jag blivit klar med studierna fick jag ett jobb på samma avdelning där alla redan kände till min sjukdom. Jag spände mig för att berätta om sjukdomen, men fick ett riktigt varmt och bra mottagande.

Vad innebär arbete och arbetsgemenskap för dig?

Jag har alltid sökt mig till arbete och arbetat mycket i mitt liv. För mig har det varit mycket viktigt att hålla mig i skick för arbetet och hållas med i arbetslivet. Ibland har jag kanske rentav satt för mycket fokus på det. I mitt nuvarande arbete sätter jag stort värde på vår arbetsgemenskap. Här finns det förståelse för grundsjukdomar, och inget ser snett på en på grund av att man har en sjukdom. Arbetsgemenskapen har en enorm betydelse för känslan av meningsfullt arbete och hjälper mig att orka.

Hurdant är ett sjukt bra jobb enligt dig? #SairaanHyväTyö

I mitt drömjobb skulle vi inte stämpla oss in och ut på jobbet, utan jag skulle själv kunna bestämma min arbetstid. Jag brukar orka bra under förmiddagen, men efter det behöver jag en paus och kanske till och med en tupplur. Jag skulle bra kunna fortsätta jobba på eftermiddagen eller på kvällen.

Det vore skönt att få bestämma över sin egen arbetsrytm efter hur man orkar. När man har MS beror tröttheten inte på hur mycket klockan är, utan kan slå till när som helst. Det vore bra att koncentrera arbetet till de stunder då krafterna räcker till.

Vilka tips skulle du ge en person med MS-diagnos som funderar på hur diagnosen kan påverka hans eller hennes arbetskarriär?

  • Om medarbetarna känner till sjukdomen lönar det sig att öppet berätta hur sjukdomen påverkar utförandet av arbetet. Jag har själv upplevt det lättare att vara öppen med min sjukdom. Ingen tycker att jag är lat om jag ärligt berättar att jag nu är ganska trött på grund av sjukdomen.
  • Var inte rädd. Även om du har MS, kan du ändå bli vad du vill! Du kan kanske inte bli astronaut men NASA har rymdforskare även här på jorden.

Vilka hälsningar skulle du skicka till en arbetsplats där någon har MS?

Jag önskar

  • att arbetskamraterna till MS-drabbade ska komma ihåg att arbetsgemenskapens stöd är guld värt för alla, men särskilt för dem som har en sjukdom.
  • att man bemöter nya situationer utan fördomar och med öppenhet. Om rörelseförmågan hos den insjuknade försämras och han eller hon till exempel hamnar i rullstol, behöver andra komma ihåg att en rullstol inte gör någon dummare. Om min egen rörelseförmåga försämras och jag blir rullstolsburen kan jag ändå arbeta med exempelvis utveckling av sjukvården och planering av vårdvägar.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #SairaanHyväTyö. Läsa mer neuroliitto.fi/mmsp

Internationella MS-dagen 2021 med stöd av:alt=""