facebook pixel

Läheisen puheenvuoro: Jerenan tarina

En anhörig har ordet: Jerenas berättelse

Jerena Valtanen-Laine on ollut yhdessä puolisonsa Miikan kanssa lukioikäisestä asti, pian 20 vuotta. Miikan MS-taudin myötä suhteeseen tuli uusi osapuoli, joka huomioidaan, kun perheen arkea suunnitellaan. Joustovaraa tuo läheisten vahva tukiverkko, joka on tarvittaessa käytettävissä.

alt=""
Miten puolisosi sairastuminen vaikutti elämääsi ja miten olet selvinnyt?

Eniten se on vaikuttanut lapsiperheemme arkeen, mutta myös esimerkiksi omaan työelämääni sekä jonkin verran myös sosiaalisiin suhteisiin. Olemme yhdessä viime vuosina opetelleet priorisoimaan, aikatauluttamaan ja ennakoimaan. Puolison sairaus on huomioitava esimerkiksi viikkotasolla aikatauluja suunnitellessa, mutta myös pidemmällä aikajänteellä esimerkiksi lasten ja meidän aikuisten harrastustoimintaan liittyvissä asioissa sekä sen pohtimisessa, mitä arkeemme todellisuudessa mahtuu ja mitä voimme siihen sisällyttää pakollisten asioiden hoitamisen lisäksi. Minä huolehdin kotona hieman enemmän lasten arkisista asioista, mutta koen, että siinäkin työnjako tasoittuu koko ajan, mitä isommaksi lapset kasvavat.

Huomioin sairauden myös omia töitäni suunnitellessa. Etenkin työmatkojeni osalta pohdimme usein jo aikaisessa vaiheessa, tarvitsemmeko apua sukulaisilta. Pyrimme huolehtimaan siitä, että puolisolle löytyy joka viikko sopivasti aikaa omille liikuntaharrastuksille, mikä selvästi parantaa jaksamista ja on hyväksi mielelle.

Puuhailen jonkun verran yksin lasten kanssa, ja tapaamme ystäviä ja sukulaisia myös ilman puolisoa. Aluksi meidän kaikkien oli vaikea hyväksyä sitä, että koko perhe ei voi tehdä yhdessä haluamiaan asioita. Nyt tuntuu siltä, että olemme jo tottuneet siihen, eikä se aiheuta pahaa mieltä joka kerta.

Ketä haluaisit kiittää ja mitä haluaisit hänelle sanoa?

Ehdottomasti suurin kiitos kuuluu meidän kummankin perheelle ja lähisuvulle! Ilman perheidemme ja sukulaistemme tukea ja apua arkemme olisi todella erilaista. Heidän ansiostaan elämäämme kuuluu paljon hyvää ja mielekästä.

Saamme välillä apua lasten harrastuksiin liittyen ja minun työni yrittäjänä työmatkoineen ja epäsäännöllisine työaikoineen on mahdollista. Heidän avullaan myös meille aikuisille löytyy aina oma tai yhteinen hengähdystauko, kun sen tarpeessa olemme. Lisäksi saamme paljon käytännön apua esimerkiksi talo- ja pihatöissä.

Jerenan neuvot sairastuneen arjen jakavalle läheiselle

  • Kysele ja keskustele sairastuneen kanssa. Asia voi ensin tuntua vaikealta, mutta sairastuneelle on tärkeä saada puhua tilanteestaan. MS-taudin kohdalla tilanne usein myös elää, joten kuulumisia kannattaa päivittää usein. Sairastuneelle ja hänen läheisilleen jokainen muutos tarkoittaa yleensä uutta sopeutumisvaihetta. Näissä tilanteissa juttukaveri on kullan arvoinen. Omiakaan tunteita ei tarvitse piilotella. On ok osoittaa, että olet pahoillasi ja surullinen sairastuneen ihmisen tilanteesta.
  • Arjen suunnitteleminen sairastuneen kanssa on tärkeää. Se vähentää myös pettymyksiä, ikäviä yllätyksiä ja pahaa mieltä. Kannattaa kalenteria täyttäessä miettiä, mihin voimat riittävät, mitkä tilanteet kuormittavat ja minkä jälkeen tarvitaan lepohetki tai lepopäivä. Voiko jotain ulkoistaa (esim. kauppakassipalvelu), jättää tekemättä tai tehdä eri tavalla? Jokainen perhe voi luoda omannäköisensä arjen, eikä sitä kannata vertailla muiden elämään.
  • Pidä huoli myös omasta jaksamisesta. Sairastuneen rinnalla ja sairauden ehdoilla eläminen on rankkaa. Omista tunteista kannattaa puhua sairastuneelle, mutta ehdottomasti myös omalle tukiverkolle, ystäville tai tarvittaessa esimerkiksi psykologille. Elämän muuttuminen ja uusiin, muuttuviin tilanteisiin sopeutuminen koskettaa jokaista perheenjäsentä ja vaatii joustoa kaikilta. Sairastunutta jaksaa tukea huomattavasti paremmin, jos muistaa esimerkiksi huolehtia siitä, että saa silloin tällöin omaa aikaa mielekkään asian parissa.

Tiesitkö?

Sairastuminen koskettaa myös läheisiä. Läheisen huoli ja muut sairastumiseen liittyvät tunteet voivat olla samanlaisia kuin sairastuneella. Läheisen tarpeet saada tietoa, tukea ja tavata muita samassa tilanteessa olevia ovat yhtä olennaisia kuin sairastuneenkin. Neuroliitto jäsenyhdistyksineen järjestää monenlaista toimintaa, joka on suunnattu läheisille sekä toimintaa, joihin voi tulla yhdessä sairastavan kanssa. Lue lisää: neuroliitto.fi/laheiset

Voit lukea myös Jerenan ja hänen puolisonsa Miikan haastattelun, joka on julkaistu Avain-lehdessä 1/2020.

Suomessa MS-päivää vietetään teemalla #TarvitsemmeToisiamme. MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan! Katso lisää neuroliitto.fi/mmsp

Mukana tukemassa:
Biogen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme

En anhörig har ordet: Jerenas berättelse

Jerena Valtanen-Laine och hennes man Miika har varit tillsammans sedan gymnasiet, i snart 20 år. När Miika fick sin MS-diagnos hade de plötsligt en helt ny faktor att ta hänsyn till i planeringen av familjens vardag. Lyckligtvis har de ett starkt stödnätverk av närstående som hjälper till när det behövs.

Hur påverkade din mans diagnos ditt liv och hur har du klarat dig?

Mest har den påverkat vår vardag som barnfamilj, men även mitt arbetsliv och till viss del även mitt sociala umgänge. Vi har tillsammans fått lära oss att prioritera, schemalägga och tänka framåt. Vi måste till exempel beakta Miikas sjukdom i vår veckoplanering, men även på längre sikt när det gäller såväl barnens som våra egna fritidsintressen. Vi måste överväga vad vi egentligen har tid för i vardagen och hur mycket vi kan ta oss an utöver de nödvändiga vardagssysslorna. Jag tar hand om barnen lite mer, men har märkt att det jämnar ut sig alltmer ju äldre barnen blir.

Jag tar även hänsyn till sjukdomen när jag planerar mitt arbete. Särskilt om jag ska åka på arbetsresor funderar vi i god tid på om vi behöver be släktingar om hjälp. Vi försöker se till att vi båda har tid över för motion varje vecka, för det gör att vi orkar betydligt bättre och är också bra för humöret.

Ibland gör jag saker själv med barnen och vi träffar även släkt och vänner utan Miika. Till en början var det svårt att acceptera att vi inte kan göra allt vi vill tillsammans med hela familjen. Nu har vi vant oss vid det och det känns inte längre lika tungt.

Finns det någon du vill tacka och skicka en hälsning till?

Absolut mest vill jag tacka våra familjer och närmaste släktingar! Utan dem skulle vår vardag se helt annorlunda ut. De har gjort våra liv så mycket bättre och mer meningsfulla.
Vi får hjälp med barnens fritidsintressen ibland och jag har kunnat fortsätta jobba som företagare trots arbetsresor och oregelbundna arbetstider. De har också sett till att vi vuxna vid behov har fått egen tid var för sig eller tillsammans. Dessutom har vi fått mycket praktisk hjälp med till exempel huset och trädgårdsarbete.

Jerenas råd till anhöriga

  • Ställ frågor och prata med varandra. Det kan kännas tufft till en början, men det är viktigt att få prata ut om sin sjukdom och situation. När det gäller MS kan situationen förändras från dag till dag, så det gäller att ofta fråga hur den andra mår. Alla förändringar innebär en ny anpassningsfas för både den MS-sjuka själv och för familjen. I sådana situationer är det oerhört viktigt att ha någon att prata med. Man behöver inte dölja sina känslor. Det är okej att visa att man är ledsen eller känner sig illa till mods över den andras situation.
  • Det är viktigt att planera vardagen när man lever med någon som har MS. Då blir det färre besvikelser, tråkiga överraskningar och sårade känslor. När man fyller i kalendern är det klokt att fundera på vad krafterna räcker till, vilka situationer som känns tunga och när man behöver reservera en paus eller en dag för återhämtning. Finns det saker man kan få hjälp med (t.ex. beställa hem matvaror), lämna ogjorda eller göra på ett annat sätt? Varje familj bygger upp vardagen på sitt eget sätt och det lönar sig inte att jämföra sitt liv med andras.
  • Fokusera också på dig själv för att orka med vardagen. Det är tungt att vara anhörig och leva på sjukdomens villkor. Diskutera dina känslor med din sjuka anhöriga, men också med ditt eget stödnätverk, till exempel med vänner eller vid behov med en psykolog. Att livet förändras och man ställs inför helt nya situationer påverkar hela familjen och kräver flexibilitet av alla. Man orkar stödja den som är sjuk bättre om man ser till att avsätta tid för sig själv ibland och gör något man tycker om.

Visste du?

Sjukdomen påverkar även de anhöriga. Som anhörig orsakar sjukdomen oro och andra känslor precis som för den som själv är sjuk. Anhöriga behöver också information, stöd och samtal med andra som gått igenom samma situation. Neuroförbundet och dess medlemsföreningar ordnar olika typer av verksamheter för anhöriga och för anhöriga och sjuka tillsammans. Läs mer: neuroliitto.fi/laheiset.

En intervju med Jerena och hennes man Miika publicerades i årets första nummer av medlemstidningen Avain. Du kan läsa intervjun här.

I Finland uppmärksammas MS-dagen med hashtaggen #TarvitsemmeToisiamme. Årets kampanj påminner om att ingen ska behöva hantera sin sjukdom på egen hand – olika typer av stödnätverk behövs!  

Med stöd av:

Biogen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme