Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma valmiiksi

8.8.2019
Kategoriat: Uutinen

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023 on julkaistu. Valmis ohjelma vastaa hyvin Neuroliiton esiin nostamiin näkökohtiin.

Harvinaissairaiden osallisuus, arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä, joita uudistetussa ohjelmassa linjataan. Muita keskeisiä ohjelman tavoitteita ovat ajantasaisen tiedon välittäminen ja osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä kansallinen koordinaatio.

Esimerkiksi eurooppalaisten osaamisverkostojen tarjoama erityisosaaminen tulee parantamaan harvinaissairaiden diagnostiikkaa sekä hoidon saatavuutta ja laatua. Eri tahojen välistä yhteistyötä edistetään vahvistamalla alueellista ja kansallista koordinaatiota.

Ohjelma on sosiaali- ja terveysministeriön asettaman harvinaiset sairaudet -työryhmän laatima. Ennen valmistumista ohjelmaluonnos lähetettiin lausuttavaksi sidosryhmille.

– Valmis ohjelma vastasi hyvin asioihin, joita Neuroliitto nosti lausunnossaan esiin. Tiedon keräämisen ja jakamisen sekä eri tahojen yhteistyön merkitys nousivat esiin vahvasti. Lisäksi ohjelmaan oli tehty toiveidemme mukainen lisäys liittyen harvinaislääkkeisiin –  harvinaissairauksien lääkehoidolle ominaiset piirteet tarvitsevat erityishuomiota, kertoo erikoissuunnittelija Kirsi Asula Neuroliitosta.

– Ohjelmaan oli myös täsmennetty eri toimijoiden välisiä yhteistyötavoitteita harvinaissairausryhmien kuntoutuksen kehittämiseksi. Kaiken kaikkiaan potilasjärjestöjen ääni on tullut hyvin kuuluviin kansallista ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä, jossa mm. Harvinaiset-verkosto on vaikuttanut jäsenyydellään, Asula toteaa.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman voi lukea kokonaisuudessaan valtioneuvoston julkaisuarkistosta.
Lausuntopyyntöön ja ohjelmaluonnoksesta annettuihin lausuntoihin voi tutustua Lausuntopalvelussa.

**
Kuva: Keksi Agency via City of Helsinki

Logo