Harvinaiset-verkosto: Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Harvinaissairaat tarvitsevat ihan samoja asioita kuin yleisempiä sairauksia sairastavat: mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Tavallinen, hyvä arki vaatii yksilöllisiä ratkaisuja. Harvinaissairauksien haasteisiin vastaaminen edellyttää toimiala- ja organisaatiorajat ylittävää systemaattista, moniammatillista työtä.

Harvinainen haluaa olla tavallinen, koska

• tavallisempiin sairauksiin löytyy tietoa, osaamista, asiantuntijoita ja vertaistukea
• tavallisempia sairauksia ei joudu toistuvasti selittämään, eikä vakuuttelemaan oireita/kipuja/ongelmia
• tavallisempiin sairauksiin on vakiintuneita hoito- ja kuntoutusmuotoja sekä Käypä hoito -suosituksia
• tavallisempia sairauksia sairastavien kokemuksia ja tuntemuksia ei kyseenalaisteta, vähätellä tai pidetä luulotautina
• tavallisemmat sairaudet eivät aiheuta toisissa pelkoa, eivätkä ole leimaavia
• tavallisempia sairauksia sairastavat eivät pääsääntöisesti joudu toimimaan oman sairautensa asiantuntijoina tai kantamaan kokonaisvastuuta oman hoitonsa koordinoinnista.

Miksi Harvinaiset-verkosto puhuu asiasta juuri nyt?

Meneillään oleva sote-uudistus on Suomen historian yksi merkittävimmistä hallinnollisista uudistuksista. Uudistuksella tavoitellaan perus- ja erityistason sosiaali- ja terveyspalvelujen entistä parempaa yhteentoimivuutta. Vastuu sote-palveluista siirtyy kunnilta hyvinvointialueille vuoden 2023 alusta. Erityisesti siirtymävaiheessa tarvitaan tietoa harvinaissairaiden haasteista sekä näihin löytyvistä ratkaisuista.

Sosiaali- ja terveyspalveluiden yhdenvertainen saatavuus tulee taata myös harvinaissairaille. Kaikilla ihmisillä tulee sairaudesta riippumatta olla pääsy tarvitsemaansa hoitoon ja palveluihin kohtuullisin kustannuksin. Toimivaa arkea varten tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Tavanomaiset pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tukipalvelut helpottavat myös harvinaisten arjessa selviytymistä.

Mikä on Harvinaiset-verkosto?

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöjen yhteistyöverkosto, joka on toiminut jo yli 25 vuotta. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Verkosto auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Neuroliitto on mukana Harvinaiset-verkostossa.

• Lue lisää verkostosta ja kampanjasta osoitteesta harvinaiset.fi