Det gör ont när man inte tror och inte förstår

Text: Eija Anttila • Foto: Jukka Koskinen

De osynliga symptomen på en neurologisk sjukdom gör livet svårare på många sätt. I Jussi och Anu Lehtinens överlevnadskit hittar man förtroende, öppenhet, galghumor, rehabilitering, en personlig assistent och musik.

Det är högt i tak i Jussi och Anu Lehtinens vardagsrum. Musiken är lärarparets gemensamma och kära hobby, och därför får hemmet fyllas med ljud.

– Vi skulle kunna sjunga en låt för er, säger Anu Lehtinen när intervjun är över.

Men just de noterna har försvunnit.

– Då tar vi Metallica i stället!

Anu ackompanjerar på pianot, Jussi sjunger, och snart stämmer Anu in. Om samojedhundarna Robi och Lasse varit inomhus hade kören varit flerstämmig: ”Forever trusting who we are, and nothing else matters …”.

Orden i låten har stor betydelse, de berättar någonting väsentligt om paret Lehtinens liv. Det allra viktigaste är att vi alltid litar på oss själva, allt annat saknar betydelse. Man ska inte grubbla över vad andra tänker.

Jussi lider av skovvis förlöpande MS. Hans sjukdom är vanligen bara lite synlig utåt, om ens det. Men de osynliga symptomen belastar och försvårar hans liv på många sätt. Även Anu får kämpa.

Det bästa av flera dåliga alternativ

År 1993 byggde Anu och Jussi Lehtinen sin dröm på landet, i Husula nära Fredrikshamn. Mitt under husbygget, som 24-åring, fick Jussi Lehtinen sin diagnos.

Diagnosen fick inte Lehtinens liv att stanna upp, och den avbröt inte heller deras byggprojekt. På sätt och vis var den en lättnad. Jussi minns att han brast i skratt när läkaren gav honom beskedet.

– Jag var så glad, för det var det bästa av de alternativ jag själv funderat på.

Diagnosen föregicks av de sedvanliga symptomen under en lång tid: tre synnervsinflammationer, spasmer, kramper, domning. De första symptomen kom redan sex år före diagnosen.

När diagnosen fastställts omarbetades ritningarna till tvåplanshuset i flygande fläng. Trappan till nedre plan hann förses med stålkonstruktioner och en option för hiss. Tillsvidare har ingen hiss behövt installeras.

Skratt, gråt och oro

Jussi Lehtinen har nu varit invalidpensionerad i cirka tre år. Pensioneringen föregicks av sju år med partiell invalidpension från jobbet som klasslärare. Anu Lehtinen arbetar som speciallärare i grannkommunens gymnasier. Alla sysslor i hemmet som kräver ett fungerande minne är också på hennes ansvar, till exempel att betala räkningar, sköta försäkringar och hålla kontakt utåt.

Lehtinens säger att deras yrke gjort det lättare för dem att acceptera och anpassa sig till sjukdomen. Det är bra att kunna tänka analytiskt, men det innebär inte att livet har varit lätt.

– Om jag får säga som det är så är jag nog förbannad ibland, suckar Anu.

Humor, ibland också grov humor, hjälper – och öppenhet.

– Jag vill påstå att jag i grund och botten är en positiv människa, säger Jussi. Han säger sig ha använt samma positiva attityd och samma humor även i sitt jobb.

Hos Lehtinens skrattas det ofta och man skulle inte tro att husets invånare delar sin vardag med en obotlig sjukdom. Jussi berättar att han en gång blev kallad åt sidan för närmare granskning i flygplatsens säkerhetskontroll, där han väckte misstankar då någonting prasslade under hans byxor. När det misstänkta föremålet visade sig vara en urinpåse steg färgen i de generade vakternas ansikten.

– Men visst var vi gråtit och varit rädda också. Det har inte gått smärtfritt, tillägger Anu.

Jussi lyfter på byxbenet.

– Vill ni se hur neuroner börjar fungera igen?

Han visar en tatuering på utsidan av benet som föreställer det som pågår inuti honom, i nervcellerna.

”Ibland orkar man bara inte”

Hur sjukdomen framskridit och hur man klarar sig med den i vardagen klarnar bäst vid Masku neurologiska rehabiliteringscenter, som blivit välbekant för paret Lehtinen.  För Anu har det varit väldigt viktigt att också hon själv fått gå på rehabilitering för makar, vilket gett henne nya krafter.

– Men ibland orkar man bara inte, säger Anu.

MS-spektrumet är brokigt. Hos Jussi orsakar MS närmast kognitiva problem som inte syns utåt. Han har till exempel problem med att minnas, uppfatta och lösa problem. Ibland halkar tankarna in på sidospår och hittar inte tillbaka.

För Jussi kan det ta en timme att bestämma vad han ska ha på sig, eller tre timmar att skriva ett textmeddelande. Tröskeln för att göra något överhuvudtaget kan vara övermäktig, och det blir helt enkelt ingenting. Det hjälper att ha en lista över de dagliga rutinerna så att han kommer ihåg att äta och ta hand om hundarna.

Han kan glömma plånboken eller det han just handlat vid butikskassan. När han drabbas av fatigue, dvs. plötslig och total utmattning, tar det lång tid att hitta orden och han har svårt att uttrycka sig. Allting går i slow motion och hjärnan känns dimmig.

– Men sjukdomen har inte förändrat Jussis personlighet, säger Anu.

Människor tror inte och förstår inte

När symptomen är osynliga är det svårt för människor att förstå sjukdomen.

– Folk tror inte att jag är sjuk på riktigt. Det känns oartigt att de ifrågasätter det.

– Därför tar jag ibland med mig promenadkäppen, som ett tecken på att jag till exempel behöver en sittplats i en fullsatt flygplatsbuss.

Jussi har fått många mördande blickar när han skyndat förbi toalettköer. Han anar att han ibland är alltför duktig på att dölja sina symptom.

Lehtinens förstår att friska och helt utomstående människor inte förstår sjukdomsbilden, men de har också varit med om att en annan MS-patient ifrågasätter Jussis behov av en assistent.

– Man skulle ju önska att åtminstone andra patienter var lojala, konstaterar Anu.

Jussi har hjälp av en personlig assistent 30 timmar i månaden.

– Det är superbra, säger han.

Nostalgi och känslor

Lehtinens har inte varit tvungna att helt och hållet avstå från särskilt mycket på grund av Jussis sjukdom. I stället gör de saker på sitt eget sätt. Jussi kan vara med på nästan allt om han får stöd.

Under en period var han tvungen att sluta spela trumpet helt och hållet då krafterna inte längre räckte till, men han har fortsatt sjunga, bland annat i kören Kotkan Kantaattikuoro. Nu när han pensionerat sig spelar han igen trumpet, men inte lika mycket som tidigare.

– Jag upplever inte att min sjukdom har gjort mig till en sämre människa.

– Men jag blir nostalgisk när jag tänker på det som varit och som inte längre är. Jag blir också lätt rörd av många saker nuförtiden, säger Jussi och torkar bort en tår.

Logo