Syyskuu on kansainvälinen Chiarin tietoisuuskuukausi
9.9.2022Syyskuu on Chiarin tietoisuuskuukausi. Chiarin tyypin 1 epämuodostuma (CM1) on tunnettu jo yli sadan vuoden ajan. Lääketieteellinen tieto ja ymmärrys ovat lisääntyneet, mutta CM1 tunnetaan edelleen suhteellisen huonosti. Kyseessä on rakenteellinen poikkeavuus, jossa pikkuaivojen alimmat osat eli risat (tonsillat) ovat pudonneet (hernioituneet) niska-aukkoon.
Tutustu Chiarin tyypin 1 epämuodostumaan tarkemmin lukemalla vuoden 2021 lopulla julkaistu opas: Chiarin tyypin 1 epämuodostuma Neuroliiton verkkokaupassa. Oppaaseen on koottu tietoa sairaudesta sekä kokemuksia Chiarin epämuodostuman kanssa elämisestä. Se även på svenska: Chiari-missbildning typ 1 – Information och erfarenheter
Valtakunnallinen yhdistys sairastavien ja läheisten tukena
Sairastavilla ja läheisillä on oma yhdistys Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys. Se on valtakunnallinen kaksikielinen potilasyhdistys ja yksi Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksestä. Yhdistys järjestää vuosittain valtakunnallisia ja alueellisia vertaistapaamisia sekä luentoja jäseniä kiinnostavista aiheista.
Syksyn 2022 vertaistukitapaamiset
- Jyväskylä, Scandic Station (Vapaudenkatu 73), la 8.10. klo 16–19.
- Kuopio, Scandic Atlas (Haapaniemenkatu 22), su 9.10. klo 16–19.
- Mikkeli, Ravintola Eino (Hallituskatu 3), ma 10.10. klo 18.–20.30.
- Valtakunnallinen etätapaaminen ke 26.10.
- Tulossa: Helsingin, Tampereen, Turun ja Pohjanmaan vertaistukitapaamiset .
Katso tarkemmat ilmoittautumisohjeet Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen sivuilta (Linkki avautuu yhdistyksen verkkosivuille).
Lisätietoa
- Lue lisää Neuroliiton harvinaisten sairauksien diagnoosisivuilta: Chiarin tyypin 1 epämuodostuma (neuroliitto.fi)
- Katso Chiari ja syringomyelia -luentotallenne (Avautuu YouTubeen) luennoitsijana Tyksin neurokirurgian erikoislääkäri Anna Kotkansalo.